2023 Fiscal Year Research-status Report

Research on the collaboration between educators and medical practitioners of children with 22q11.2 deletion syndrome at schools

Research Project

Project/Area Number	19K11087
Research Institution	Seisen Jogakuin College
Principal Investigator	北村千章清泉女学院大学, 看護学部, 教授 (20643795)
Co-Investigator(Kenkyū-buntansha)	石黒浩毅山梨大学, 大学院総合研究部, 特任教授 (20375489) 桐生徹上越教育大学, 大学院学校教育研究科, 教授 (20713259) 稲葉雄二信州大学, 医学部, 特任教授 (30334890) エルダトンサイモン新潟県立看護大学, 看護学部, 准教授 (30512066) 榎本淳子東洋大学, 文学部, 教授 (50408952) 室亜衣清泉女学院大学, 看護学部, 助教 (50816957) 早川統子愛知学院大学, 健康科学部, 准教授 (90609710) 中込さと子信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484) 倉石佳織清泉女学院大学, 看護学部, 助教 (50865409)
Project Period (FY)	2019-04-01 – 2025-03-31
Keywords	22q11.2欠失症候群 / 就学 / 遺伝性疾患
Outline of Annual Research Achievements	就学ガイドを活用し、全国の学校に出向き、就学支援を開始している。NPO親子の未来を支える会のホームページからの就学ガイドの送付は2023年度は50件以上あり、約10件近く学校へ行き説明している。学校において22ｑ11.2DSの子どもたちと関わる教職員の理解が子どもの強みを引き延ばしたり、生きづらさの軽減へとつながる。研究者らが学校に出向き、就学支援ガイドを用いて、22ｑ11.2DSの特性と特性に合わせた支援について教職員へ伝えているとともに、22q11.2DSの子どもを支援している精神科医や臨床遺伝専門医、認定遺伝カウンセラーと学校をオンラインでつなぎ、教職員に対し22ｑ11.2DSや遺伝について学ぶ機会を設けた。就学ガイドや支援の評価を学校に出むきインタビューを実施した。また、22q11.2DSの子どもの精神的な支援につなげるために、長野ZOO　学習会「こころのおはなし」を開催した。上記成果を遺伝カウンセリング学会、日本遺伝看護学会などにおいて発表した。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 3: Progress in research has been slightly delayed. Reason 研究者と学校と予定が合わず、インタビュ―調査が十分に実施できていない。研究期間を延長し、フィールドワークを継続する必要がある。
Strategy for Future Research Activity	就学ガイドを活用した就学支援の評価を実施するために、NPO法人親子の未来を支える会の窓口から、研究依頼をする。また、全国で実施した就学支援や医療教育の後、子どもたちにどのような効果があったかを考察する。研究結果より、22q11.2欠失症候群の子どもの発達特性を明らかにし、ガイドの内容を修正し、完成版とする。
Causes of Carryover	調査の実施が可能な時期に活動が制限され、一部研究の遂行が遅れており、次年度に持ち越しているため。次年度は、学校訪問や勉強会企画、家族会視察のための旅費・人件費として使用する予定である。