2021 Fiscal Year Research-status Report
A Study for Constructing the Patient-Centered Research based on Genetic Citizenship
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19K13877
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| Research Institution | The University of Tokyo |
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Principal Investigator |
渡部 沙織 東京大学, 医科学研究所, 特任研究員 (00828999)
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| Project Period (FY) |
2019-04-01 – 2023-03-31
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| Keywords | 患者・市民参画（PPI） / 希少疾患 / 遺伝学的市民権 / 質的研究 / ELSI |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本年度は研究計画の3年度目として、1~2年度目に引き続き、日本国内のステークホルダーに対する質的調査および、国外の事例に関する調査を実施した。
質的調査については、2年度目に引き続き、希少性・難治性疾患領域の患者を中心とした研究や研究参画の実相について、参与観察とin-depthインタビューを用いた調査を実施した。2年度目に行った、患者組織の対象グループを（1）研究参画を実施している組織、（2）研究参画を実施していない組織に分類して半構造化インタビューを実施する作業を継続して実施した。また、3）疾患の研究を行っている医師・研究者及び、（4）製薬企業の担当者に対して、それぞれ半構造化インタビュー調査を実施した。調査データを逐語録にし、逐語録の作成が完了したデータについてはコーディング分析に着手している。最終年度に全体の分析を実施し、成果としてまとめる予定である。
また、国際比較研究として、 IRDiRC（国際希少疾患研究コンソーシアム）のワーキンググループが2019年にまとめた希少疾患のELSIの課題をもとに、質的調査の一部結果を踏まえた上で日本での希少疾患の患者・市民参画の課題との比較検討を行った。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
本課題は当初、2021年度が最終年度の予定だったが、2020年度に引き続き、新型コロナウイルス感染症の影響で国内外のインタビュー調査や現地調査等の実施が困難な状況だった。ウェブ会議等の代替手段を用いて一部の調査を遂行しているが、進捗速度の遅延を鑑み、十全な調査を実施するために調査期間を1年間延長して2022年度まで研究を実施する事とした。
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| Strategy for Future Research Activity |
1年間の期間延長のため、2022年度が最終年度に当たる。新型コロナウイルス感染症対策が緩和され可能な場合は、海外調査や国際学会での報告を行う。また、最終年度には難病の患者・家族と研究者、医薬品開発企業を対象としたウェブ質問紙調査を実施する予定である。
また最終年度には、質的調査と意識調査の分析の結果を英語論文にまとめ、国際誌への投稿を目指している。
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| Causes of Carryover |
新型コロナウイルス感染症の影響により、研究計画が大きな影響を受けて遅延が生じたため、進捗状況を鑑みて1年間期間を延長した。
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