2020 Fiscal Year Research-status Report
遺伝/ゲノム看護に関する遺伝性疾患別データベース構築にむけたコンテンツの開発
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19K22747
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| Research Institution | Niigata University |
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Principal Investigator |
有森 直子 新潟大学, 医歯学系, 教授 (90218975)
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| Project Period (FY) |
2019-06-28 – 2022-03-31
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| Keywords | 遺伝 / ゲノム / 看護 / 遺伝性疾患 / データベース |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本研究の目的は、遺伝性疾患別の看護のデータベース構築の基礎となるコンテンツを明らかにし、モデルデータベースを開発し評価することである。
遺伝性疾患であるマルファン症候群については、ナラティブ分析の手法を用いて、11人の当事者からインタビューを行った。研究参加者の語りから「診断の経緯」や「症状管理に至るまでの経緯」に共通した【テーマ】として、①マルファン症候群の臨床症状の気づき、②同じMFSである家族の存在、③結婚などのライフイベント、④医療機関受診の判断、⑤医療者におけるMFSへの理解の5つが明らかとなった。②同じMFSである家族の存在については、家族間における遺伝情報のコミュニケーション、疾患イメージに影響を与える家族の存在についての示唆を得ることができた。また、③結婚などのライフイベントに関しては、研究参加者からは「一度は医師からMFSを否定されており自覚症状も無かったが，結婚を機に自分がMFSの可能性があることを思い出し再度病院を受診した」「MFSの可能性があることについて，自分自身はリスクが高くないと考えていたが，妻はショックを受けたようで一度は結婚を待ってほしいと言われた」等の語りが得られた．
研究2年目となる本年度は,マルファン症候群、ダウン症候群に引き続き、新たにシャルコー・マリー・トゥース病についてのデータベース構築の基礎となるコンテンツ収集のために、新潟大学の倫理審査委員会への計画書提出も進めた。
さらに、難病の多くが遺伝性疾患であり、「新潟難病パートナーシップ」と協働での活動を通して研究協力の可能性を検討した。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.
Reason
初年度にマルファン症候群、ダウン症候群に関する研究を進め、2年目には成果発表も行った。さらにシャルコー・マリー・トゥース病についての研究も進められており、最終年度のデータベース構築にむけての対象疾患が増えており、おおむね順調に進展している。
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| Strategy for Future Research Activity |
ダウン症候群のデータベース素案に基づいて、コンテンツを確定する。その際に、マルファン症候群、シャルコー・マリー・トゥース病の研究結果との比較検証を行う。
データベース素案については、難病患者会からも評価を得る予定である。
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| Causes of Carryover |
新型コロナ感染症により、学会発表、対面データ収集の旅費の使用が不要となったために、次年度繰越金が生じた。繰越金については、データベース作成にむけた人件費、論文投稿にむけての支出に充てる。
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