2020 Fiscal Year Research-status Report
子どもを対象とする遺伝子検査のルールの変容―「リスクの医学」の観点からの考察
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19K23264
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| Research Institution | The University of Tokyo |
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Principal Investigator |
李 怡然 東京大学, 医科学研究所, 助教 (20850366)
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2019-08-30 – 2022-03-31
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| Keywords | 遺伝情報 / ゲノム / 遺伝学的検査 / 子ども / 家族 / 生命倫理 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本年度は、前年度に検討した基本的な論点や概念を下敷きに、米国や欧州の文献調査から、子どもと家族の「利益」と「害」の倫理をめぐる論点のより精緻な整理を行った。
これまでに、遺伝学的検査・ゲノム解析の実施や偶発的・二次的所見を含む結果開示をめぐって、多様な論拠をもとに賛否が示されてきた。しかし、いかなる状況において、誰にとって・何の「利益」や「害」が主張の論拠に援用されているか、明確に整理がなされていないという問題が明らかとなった。そこで、個別の疾患を問わず位置づけが可能となる整理が必要ではないかという問題意識のもと、親子関係を軸に整理を試みた。
子と親それぞれにとっての臨床的有用性（clinical utility＝治療・予防的な介入につながる等の医学的な意義）の有無の観点から4つの場合分けを提示し、各ケースで援用されうる論拠を、具体的な疾患に当てはめた際の事例とともに検討した。結果として、「子の最善の利益」という論点は、検査実施・結果説明への賛否いずれの主張にも援用されるものの、その内実は異なること、「家族にとっての利益」や「個人的有用性」を論拠とした主張は、規範的な議論だけでは成立せず、各々の当事者が置かれた環境に依存した正当化とならざるを得ないことが示唆された。
このような整理の方法は、規範的な議論に対して、具体的な疾患にあてはめた場合の検討事項を抽出するツールとしての意義があると考えられる。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
本年度は、前年度に検討した基本的な論点をより具体的に検討整理できたという一定の成果が得られた。その一方で、海外を参照基準とした際に、日本国内の議論がどの程度の影響を受けているのかという点や、ゲノム研究・医療の方針策定や運用ルールへの反映状況を十分に把握できていないという課題が残された。
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| Strategy for Future Research Activity |
本年度には十分に達成するに至らなかった、日本における遺伝学的検査・ゲノム解析のルールをめぐる議論と変容状況の把握について、引き続き関連する法令指針・ガイドライン、医療政策にかかわる資料を収集し検討を行う。研究計画立案当初と比較して、遺伝学的検査・ゲノム解析のテクノロジーや政策面が急速にアップデートされていることを注視し、具体的な調査事例を随時見直しながら研究を遂行する。
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| Causes of Carryover |
参加を予定していた学会・会合が新型コロナウイルスの影響により全てオンライン開催に変更されたことで、旅費の支出が大幅に削減された。研究計画の進捗状況を鑑みて、継続して調査を行う必要性が生じたことから、次年度使用額は図書・雑誌論文の購入・複写代、学会報告や論文投稿にかかる費用に使用する予定である。
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