The Changing Rules of Genetic Testing/Genomic Analysis for Children: From the Perspective of 'Risk Medicine'

2021 Fiscal Year Final Research Report

• Project/Area Number: 19K23264
• Research Category: Grant-in-Aid for Research Activity Start-up
• Allocation Type: Multi-year Fund
• Review Section: 0108:Sociology and related fields
• Research Institution: The University of Tokyo
• Principal Investigator: Ri Izen 東京大学, 医科学研究所, 助教 (20850366)
• Project Period (FY): 2019-08-30 – 2022-03-31
• Keywords: 遺伝情報 / ゲノム / 遺伝学的検査 / 子ども / 家族 / 生命倫理

Outline of Final Research Achievements

This study clarified debates over genetic testing and genome analysis for children and minors in the US and Europe through the literature, focusing on (1) the pros and cons of testing and analysis that do not directly benefit the child, such as diagnosis and treatment, (2) the handling of secondary findings, and (3) the issues of confirming the child's wishes and obtaining informed assent. The study also examined the current state of genetic testing and genomic analysis in Japan, compared with US and Europe, and changes in standards and rules were discussed.

Free Research Field

医療社会学

Academic Significance and Societal Importance of the Research Achievements

今日、ゲノム医療や大規模な全ゲノム解析研究が推進されており、小児・未成年が対象となる場合の代諾、結果返却を含めた子本人の意思確認など、方針の検討が急務となっている。本研究は、米国や欧州で展開されている「子にとっての最善の利益」と「血縁者・家族にとっての利益」といった賛否の論拠、議論の争点を明らかにし、海外と比較した日本のルールの現状や変化の程度を明らかにするという社会的意義がある。これらは、遺伝学的検査が実用化された1990年代に提唱された「知らないでいる権利」や「未来への開かれた権利」等の古典的な議論と技術革新を経た現在を接続し、子どもの権利保護や家族観をめぐる議論と交差する展望をもつ。