口唇裂・口蓋裂児をもつ母親の次子妊娠に関するサポートシステムの開発

2008 Fiscal Year Annual Research Report

• Project/Area Number: 20592614
• Research Institution: Kawasaki University of Medical Welfare
• Principal Investigator: 中新 美保子 Kawasaki University of Medical Welfare, 医療福祉学部, 教授 (00319998)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 升野 光雄 川崎医療福祉大学, 医療福祉学部, 教授 (00389024) ; 森口 隆彦 川崎医科大学, 医学部, 教授 (10111816) ; 中尾 美幸 山陽学園大学, コミュニケーション学部, 准教授 (00316126) ; 三村 邦子 川崎医療福祉大学, 医療技術学部, 講師 (50258266)
• Keywords: 口唇・口蓋裂 / 遺伝カウンセリング / 母親 / 次子妊娠 / サポートシステム

Research Abstract

本研究の目的は、口唇裂・口蓋裂児をもつ母親の次子妊娠に関するサポートシステムを開発することである。
今年度は、直接患児の治療に携わっている日本口蓋裂学会員を対象とした意識調査(全国調査)を実施した。その結果(N=768)、「次子妊娠についての質問を受けた」は309名(40.2%)であったが、「次子妊娠に関わる事柄を医療職者側から説明する」は141名(18.4%)と少なく、次子妊娠に関する問題は、母親からの期待はあるにも関わらず医療者側からの情報提供が少ないことが明らかになった。また、質問を受けた場合に遺伝カウンセリングや心理職の紹介等、専門領域への橋渡しの実施は1割程度であることも明らかになった。母親のニーズと医療者側の実態や意識にズレが生じていることが示唆された意義は、サポートシステムの開発の重要性を示している。
今後の具体的なシステム構築のために、遺伝カウンセリングの先進国であるアメリカ、DUKE大学に視察に行き、口唇口蓋裂チーム医療の中の遺伝科医師やカウンセラーと話し合いをもった。遺伝科医師やカウンセラーは、「自らの積極的なアプローチが、今のチームの中で遺伝医療をなくてはならないものにした」と語り、形成外科医からは、「遺伝科医師やカウンセラーとの連携は当然である」との語りを得た。視察のメンバーであった形成外科医や遺伝カウンセラー(現在学生)とも共通認識ができた意義は大きい。現在、この視察からの情報を整理して、遺伝外来でどのようなカウンセリングを行うかの検討に入っている。今後は、希望者を募り、遺伝科において遺伝カウンセリングを受けていただき、研究的にその効果を検証する予定である。