2020 Fiscal Year Annual Research Report
End-of-life care desired by children and family
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20H01665
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| Research Institution | National Center for Child Health and Development |
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Principal Investigator |
余谷 暢之 国立研究開発法人国立成育医療研究センター, 総合診療部, 医長 (70593127)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
加藤 元博 国立研究開発法人国立成育医療研究センター, 小児血液・腫瘍研究部, 診療部長 (40708690)
諫山 哲哉 国立研究開発法人国立成育医療研究センター, 周産期・母性診療センター, 医長 (80818146)
吉田 沙蘭 東北大学, 教育学研究科, 准教授 (70636331)
新城 大輔 国立研究開発法人国立成育医療研究センター, その他, 情報解析室長 (10707285)
名古屋 祐子 東北大学, 医学系研究科, 大学院非常勤講師 (00631087)
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| Project Period (FY) |
2020-04-01 – 2024-03-31
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| Keywords | 小児終末期 / 積極的治療 / 緩和ケア / 遺族調査 / 症状評価 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
【小児終末期医療の実態調査】成人領域で用いられる終末期の積極的治療のQuality Indicator (QIs)を参考に、小児がん領域における小児版終末期積極的治療のQIsを作成し、それをもとにDPCデータから小児がんにおける終末期の実態について検討を行った。その結果、小児血液がん患者はその他の固形がん患者と比較しより積極的治療を受けやすい傾向があり、特に年少児では終末期により積極的治療を受けやすいことが明らかになった。これらの結果について現在論文投稿中である。また、DPCを用いたNICU・PICUにおける終末期に実態調査についても現在調査項目を検討し調査の準備を進めている。また、小児がん患者と家族が終末期にどのような希望を持っているかについての実態を明らかにするために、診療録から後方視的検討を行うための予備調査を実施した。
【遺族調査】遺族調査については先行研究や専門家討議の上で質問紙を作成した。
【看護師の症状評価の実態調査】看護師の症状評価について小児がん診療に携わる看護師に対して、症状評価の実態と困難感を明らかにするための全国調査を行う予定で、その質問紙について作成を行い、単施設でのpilot研究を実施した。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.
Reason
予定していた調査研究を滞りなく進めることができている。
また当初予定していなかった症状評価の実態に対する調査も追加で準備検討している。
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| Strategy for Future Research Activity |
【小児終末期積極的治療の実態調査】PICU、NICUにおける終末期の実態について、DPCを用いた調査で明らかにしていく。今後DPC調査の結果を踏まえて、多施設の小児終末期実態調査を行っていく予定である。終末期の子どもと家族の希望については、多施設の後方視的検討を実施するためのpilot研究として２施設のデータを収集し、カテゴリー分析を行う予定である。
【遺族調査】作成した遺族調査用の質問紙について、遺族によるインタビューを行い内容妥当性の検証と遺族にとって最も負担が少ない遺族調査の実施方法の検討を行う予定である。
【看護師の症状評価の実態調査】小児がん診療に携わる看護師の実態について全国調査を行う予定である。
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