2023 Fiscal Year Annual Research Report
End-of-life care desired by children and family
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20H01665
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| Research Institution | National Center for Child Health and Development |
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Principal Investigator |
余谷 暢之 国立研究開発法人国立成育医療研究センター, 総合診療部, 医長 (70593127)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
名古屋 祐子 宮城大学, 看護学群, 准教授 (00631087)
新城 大輔 東京医科歯科大学, 大学院医歯学総合研究科, 准教授 (10707285)
加藤 元博 東京大学, 医学部附属病院, 教授 (40708690)
吉田 沙蘭 東北大学, 教育学研究科, 准教授 (70636331)
諫山 哲哉 国立研究開発法人国立成育医療研究センター, 周産期・母性診療センター, 診療部長 (80818146)
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| Project Period (FY) |
2020-04-01 – 2024-03-31
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| Keywords | 終末期治療 / ICU / NICU / アドバンス・ケア・プランニング / 症状評価 / 脳性麻痺 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本研究の目的は、患者・家族が望む「よりよいこどもの最期」とは何かを明らかにすることである。①小児終末期医療・ケアの実態と②患者・家族が望む「小児終末期医療・ケアのあり方」について検討し、当事者が望む小児終末期医療と実態のギャップを明らかにすることで小児終末期医療の診療レベルの底上げや、治癒が望めない病気を持つこどもと家族のQOLの向上に貢献することを目指している。本年度の実績については以下の通りであった。
①小児終末期医療・ケアの実態についての検討
これについてはDPCデータや人口動態統計を用いた実態調査を継続した。DPCデータからPICU、NICUの終末期の治療の実態、脳性麻痺児の終末期の治療の実態について明らかにし、現在論文化を進めている。脳性麻痺児は１８歳未満とそれ以上の年齢で終末期の積極的治療に差があることも明らかとなった。また、人口動態統計の結果からは、小児がん患者はここ数年で在宅死亡割合が増えている一方で、小児神経疾患の患者のほとんどが病院死亡で、経年的に変化がないことも明らかとなった。これは疾患の軌跡の違いに起因するものと考えられた。
②患者・家族が望む「小児終末期医療・ケアのあり方」について
上記課題を明らかにするために、こどもを亡くした家族に対する調査の検討を進めたが実装には障壁が多かったため、医療者教育を実践するためのツールの開発に方向性を変え、オランダのグループが出している小児ACPガイドブックの翻訳を行い、冊子化して関係者に配布した。今後、学会の研修会で活用していく予定である。
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| Research Progress Status |
令和5年度が最終年度であるため、記入しない。
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| Strategy for Future Research Activity |
令和5年度が最終年度であるため、記入しない。
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