2021 Fiscal Year Research-status Report
Development of psycho-social support program for patients and caregivers of myotonic dystrophy
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20K03476
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| Research Institution | National Center of Neurology and Psychiatry |
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Principal Investigator |
遠藤 麻貴子 国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター, 病院 臨床研究・教育研修部門, 科研費心理療法士 (00833071)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
木村 円 国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター, 病院 脳神経内科診療部, 研究関係者 (60433025)
渡辺 範雄 京都大学, 医学研究科, 客員研究員 (20464563)
菅原 典夫 獨協医科大学, 医学部, 准教授 (80431435)
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| Project Period (FY) |
2020-04-01 – 2023-03-31
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| Keywords | 筋強直性ジストロフィー / 心理社会的支援 / 認知行動療法 / 作業療法 / 介護負担感 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
筋強直性ジストロフィー（DM1）患者と介護者に対する心理社会的支援プログラムの開発研究の2年目として、介入効果の評価項目の確定と、プログラム内容の試用版完成を主な活動として研究を進めた。本研究は、参加者が支援プログラムの参加を通して患者の活動量が増加し介護者の介護負担が減少することを目的としているため、主要評価項目は 活動と参加の程度の測定尺度であるFrenchay Activities Index（FAI）の合計点とした。二次評価項目として、日常生活活動（ADL）の程度、筋症状の程度、活動量、疲労感、日中の眠気、生活の質、アパシー、記憶力等のその他の認知機能、介護負担感を選定した。
心理・社会的支援プログラムについては、心理・社会的セルフケアの重要性に関する心理教育と、認知行動療法および作業療法のアプローチを基盤とした内容に基づいた参加者用のテキストとワークシート・ブックおよび介入スタッフ用のマニュアルの試用版が完成した。現在、これらの資料を利用して、プログラム開発に協力いただくことに同意された二組の患者と介護者に試用プログラムを体験いただき、ご意見をいただく過程を遂行中である。これらの患者と介護者の意見および試用介入を行ったスタッフの意見等を集約して、令和4年度内に実施するパイロット研究にて使用するプログラム資料の最終版を作成する。
研究の成果と進捗に関連して、2021年5月の第62回日本神経学会学術大会および2022年1月15日開催の第8回筋ジストロフィーのCNS障害研究会にて発表した。また、社会活動として、2021年11月28日に特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会主催の談話室にて介護者を対象とした講演を行った。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.
Reason
予定通り、評価項目の確定および支援プログラムの試用版の完成を達成した。さらに、二組の患者および介護者にプログラム開発過程にご協力いただき、試用プログラム体験を実施して、次に行うパイロット研究にて使用するプログラムの最終版に反映すべく意見収集を行っている。
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| Strategy for Future Research Activity |
令和4年度初旬にプログラム開発にご協力いただいた患者および介護者の試用プログラム体験を終了し、収集したご意見と介入スタッフの意見を反映したプログラムの最終版を確定する。これに並行して倫理審査申請の準備を行い、令和４年度後半以降、介入群単群の前後比較によるパイロット効果研究を開始する。年度内にすべての介入を終了する予定としている。
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| Causes of Carryover |
次年度使用額（764千円）が生じた理由は以下の通りである：
新型コロナ感染症の影響で、旅費が未使用となっている（1,130千円）。一方、活動量計の設定およびデータ抽出に必要な専用PCの予算を当初想定できていなかった（-250千円）。また、感染症の状況を鑑みて、本研究の心理社会支援プログラムを遠隔で行えるよう、申請当初計画していなかったタブレットPCを購入した（-190千円）。
令和4年度の使用計画としては、研究会議や支援プログラムの介入スタッフトレーニングに関連して旅費が発生する予定である。
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Research Products
(1 results)
