Development of psycho-social support program for patients and caregivers of myotonic dystrophy

2022 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 20K03476
• Research Institution: National Center of Neurology and Psychiatry
• Principal Investigator: 遠藤 麻貴子 国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター, 病院 臨床研究・教育研修部門, 科研費心理療法士 (00833071)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 木村 円 国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター, 病院 脳神経内科診療部, 研究関係者 (60433025) [Withdrawn] ; 渡辺 範雄 京都大学, 医学研究科, 客員研究員 (20464563) ; 菅原 典夫 獨協医科大学, 医学部, 准教授 (80431435)
• Project Period (FY): 2020-04-01 – 2024-03-31
• Keywords: 筋強直性ジストロフィー / 心理社会的支援 / 認知行動療法 / 作業療法 / 介護負担感 / 心理教育 / 社会的資源

Outline of Annual Research Achievements

筋強直性ジストロフィー1型（DM1）患者と介護者のための心理・社会的支援を目的として開発したプログラム案を、開発にご協力いただいた3組の患者と介護者に試行した。本プログラムは主に疾患や心理状態に関する心理教育、心理・社会的課題に対するセルフケア方法の学習、社会活動とその頻度の促進、介護者の利用できる社会資源の特定等の内容で構成され、医療資格を保有するスタッフによって介入が行われる。介入内容を統一する目的で、介入スタッフ用のマニュアルも作成した。
支援プログラム案を体験した参加者からはおおむね良好な感想を得た。そして、患者、介護者、介入した医療スタッフからのプログラム案に対する意見を参考として内容を改良し、テキストやワークシートからなる支援プログラムの最終版を完成させた。その後、分担研究者（渡辺）の指導の下、研究責任者および研究協力者が参加した介入スタッフ用トレーニング等の準備を行い、本プログラムの効果を検証する小規模な介入研究を令和4年10月より開始した。令和5年3月末現在、4組の患者・介護者が参加しており、引き続きリクルートを進めている。令和5年度の研究活動予定としては、介入研究を完了させ、評価項目の分析や研究結果の論文化等を通じて発表を行う。
令和4年度中の研究成果については、筋強直性ジストロフィーの国際学会（The 13th International Myotonic Dystrophy Consortium Meeting, IDMC13)および国内の筋ジストロフィー研究会（第9回筋ジストロフィー医療研究会）にて発表を行った。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

支援プログラム最終版の完成に予想より時間および労力を要したことや、新型コロナ感染症の影響により患者・家族の受診控えや各施設の対応ルールの変更等によって、支援プログラム案の試行や介入研究のリクルートが計画通り進まない状況があったため。

Strategy for Future Research Activity

支援プログラムの介入研究を進める。参加者のリクルートは令和5年6月末までを目安として行い、介入は令和5年度末には全例完了する計画にてスケジュール管理を行う。介入の進行と並行して評価項目の結果分析を開始し、プログラム実施中の状況、課題、参加者の感想や意見等をまとめる作業を進める。成果については学会および論文等にて発表を行う。

Causes of Carryover

支援プログラムの最終版完成までに予想よりも時間と労力を要したことと、新型コロナ感染症の影響で研究進捗に遅れが出たことにより、支出に遅れが出ている。令和5年度の使用予定は、介入者となる研究協力者への謝金（250千円）、研究参加者への謝礼（150千円）、旅費・学会費（350千円）、物品費（70千円）、論文投稿関連料（100千円）となっている。

Research Products

• [Presentation] Development of psychosocial self-care program for myotonic dystrophy type 1 patients and caregivers (2022)
  • Author(s): Endo M, Kurauchi G, Odaira K, Goto M, Sato H, Koseki A, Kon S, Watanabe N, Sugawara N, Mori-Yoshimura M, Takada H, Kimura E
  • Organizer: The 13th International Myotonic Dystrophy Consortium Meeting
  • Int'l Joint Research