2021 Fiscal Year Research-status Report
プラダー・ウィリ症候群者の社会的適応を促進するための当事者プログラムの開発
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20K10857
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| Research Institution | Nagasaki University |
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Principal Investigator |
佐々木 規子 長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 准教授 (90315268)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
中込 さと子 信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)
森藤 香奈子 長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 教授 (70404209)
渡名喜 海香子 長崎大学, 病院(医学系), 技術職員 (10818321) [Withdrawn]
宮原 春美 長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 客員研究員 (00209933)
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| Project Period (FY) |
2020-04-01 – 2024-03-31
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| Keywords | プラダー・ウィリ症候群 / 社会的適応 / 当事者 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本研究は、Prader-Willi 症候群（以下、PWS）に特有な感情調節や行動上の問題をコントロールするための当事者プログラムの開発を目指すものである。当初、成人期にあるPWS者を主体におき、PWSの特性とニーズを把握するアセスメントツール開発、プログラムの開発・実施・評価を計画していたが、新型コロナ感染症の拡大予防の観点から適正な実施、評価が困難と考え、計画を修正した。発達課題を考慮した連続性、継続性のあるプログラムが適当と考え、主体を不適応行動を起こし始める就学期とし、学校生活における親と教員との協働内容の記述を通して、PWS特別支援としての社会生活開始時の移行期プログラム案を作成することとする。
令和3年度は学童期にあるPWS児の保護者10名の協力を得て、オンラインによる面接調査を延べ22回実施した。協力者10名のPWS児の内訳は、就学前5名、2年生2名、3年生1名、4年生2名で、性別は男児6名、女児4名であった。保護者から語られた主な内容は、就学前は「就学先の選択」「就学準備」「学校との調整」、就学後は「子どもの心身の成長」「給食の管理」「友人関係でのトラブル」「保護者から教員へのアプローチ」などであった。今後、対象者数を増やし、データを集積していく。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
今年度、研究対象を学童期にあるPWS児に変更した。PWSの特性とニーズを把握するために、PWS児の保護者に面接調査を計画したが、研究協力が得られたのは10組と少なく、PWS児の学年も低学年に偏り、学童期のPWS児を反映するには十分なデータを得られていない。今後も研究協力依頼を行い、対象者を増やしていく。
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| Strategy for Future Research Activity |
令和3年度に研究協力を得た学童期PWS児の保護者10名に対し、学期毎あるいは学校と保護者との定例個別面談の時期等に合わせて、面接調査を引き続き実施する。また、対象者の学年に偏りがあるため、新たに研究協力者を募る。
面接調査から集積したデータより、子どもの心身の成長、保護者及び教員の教育ニーズ、教員によって行われた対策等について評価を行う。
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| Causes of Carryover |
調査は対面での実施を予定していたが、新型コロナウィルス感染症の感染拡大予防のためにオンラインでの実施となった。そのため、旅費は使用せず、オンライン調査を行う環境整備のための費用を支出したが、旅費よりも支出額が少なく、残が発生した。
次年度以降の面接調査は、新型コロナウィルス感染症の感染状況に応じて対面で実施する。現在、研究協力が得られている10名は、東北、関東、中部、関西に居住しており、主に調査の旅費としての使用を計画している。
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[Journal Article] ダウン症者のための認知機能評価尺度（日本語版CS-DS）の信頼性と妥当性2021
Author(s)
高尾真未, 佐々木規子, 近藤達郎, 今村明, 黒木良和, 黒田裕美, 本田純久, 宮原春美, 宮田海香子, 松本正, 森藤香奈子
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Journal Title
日本遺伝カウンセリング学会誌
Volume: 42(1)
Pages: 125-133
Peer Reviewed
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[Journal Article] 診療 出生前診断の一次対応に向けたロールプレイ実習プログラムの開発2021
Author(s)
三宅秀彦, 久具宏司, 池田真理子, 左合治彦, 佐々木愛子, 佐々木規子, 鈴森伸宏, 福島明宗, 福嶋義光, 蒔田芳男, 山田重人, 山田崇弘, 西垣昌和, 伊尾紳吾, 小西郁生
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Journal Title
産婦人科の実際
Volume: 70(3)
Pages: 345-352
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[Presentation] 初心者向け遺伝・ゲノム医療教育セミナー「遺伝の初歩セミナー」の報告2021
Author(s)
中込さと子, 村上裕美, 佐藤智佳, 玉置知子, 大川恵, 佐々木規子, 浦野真理, 山下浩美, 渡邉淳, 青木美紀子, 川目裕, 福嶋義光, 小杉眞司
Organizer
第45回日本遺伝カウンセリング学会学術集会
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