2023 Fiscal Year Research-status Report
プラダー・ウィリ症候群者の社会的適応を促進するための当事者プログラムの開発
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20K10857
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| Research Institution | Nagasaki University |
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Principal Investigator |
佐々木 規子 長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 准教授 (90315268)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
中込 さと子 信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)
森藤 香奈子 長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 教授 (70404209)
宮田 海香子 長崎大学, 病院(医学系), 技術職員 (10818321) [Withdrawn]
宮原 春美 長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 客員研究員 (00209933)
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| Project Period (FY) |
2020-04-01 – 2025-03-31
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| Keywords | プラダー・ウィリ症候群 / 社会的適応 / 当事者 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
当初、本研究は成人期Prader-Willi 症候群（以下、PWS）のある人の特性による行動上の問題をコントロールするための当事者プログラムの開発を目指したが、新型コロナ感染症の拡大により適正な実施、評価が困難となり、令和3年度に計画を修正し、就学前から思春期前期までのPWS児に主体をおいた。本研究は学童期にあるPWS児の親と教員との協働内容の記述を通して、社会生活開始時の移行期プログラム案を作成することを目的とする。
今年度は前年度から引き続き、13組の就学期にある学童期のPWSのある児の追跡調査を行った。親に約1時間のオンラインまたは電話によるインタビュー調査をのべ20回実施した。PWS児13名のうち、2名が通常学級、5名が特別支援学級、6名が特別支援学校に通学していた。親たちは、我が子が安全に楽しく学校生活を送れることを望み、担任とのやり取りを重要と考えていた。入学時や進級時は新しい環境、新しい担任との関係に親子共に不安を抱く時期であり、親は特に子どもの変化に敏感になっていた。進級時は、親は自らPWSの我が子の特性や対応を担任に説明するか、担任間の引継ぎに委ねるかであった。通年通して、親は生活リズムを乱さないことを基本としながら、社会生活に求められるコミュニケーション力の向上、感情コントロール、セルフケア能力の獲得に向けて、教員とのやり取りを行っていた。日常での親と担任のやり取りは、定期開催の個別面談以外では連絡帳によるものが最も多かった。それ以外では登下校の送迎時であるが、学年が上がるにつれ親の送迎以外の手段による登下校となり、担任との対面でのやりとりは減っていた。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
4: Progress in research has been delayed.
Reason
PWSの特性とニーズを把握するために、PWS児の親を対象に面接調査を実施し、13組の研究協力が得られている。今年の調査で、小学1年生から6年生の全学年でデータを得られたが、PWS児の発達や特性は様々であり、学童期のPWS児を反映するには対象者を増やし、データを増やす必要がある。
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| Strategy for Future Research Activity |
PWS児の保護者に、学期毎あるいは定例個別面談の時期等に合わせて、面接調査を引き続き実施する。これまでオンライン面接調査を主としたが、対面による面接調査を追加し、生活環境の実態調査も実施していく。
面接調査から集積したデータを、子どもの年齢や発達段階ごとに子どもの心身の成長、保護者及び教員の教育ニーズ、教員によって行われた対策等、について評価を行う。
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| Causes of Carryover |
調査は対面での実施を予定していたが、新型コロナウィルス感染症の感染拡大予防のためにオンラインでの実施が主となった。そのため、旅費は使用せず、オンライン調査を行う環境整備のための費用を支出したが、旅費よりも支出額が少なく、残が発生した。
次年度の面接調査は、通常の調査に加え、これまで集積したデータを確認してもらうために対面で実施する。現在、研究協力が得られている13名は、東北から関西地区に居住しており、主に調査の旅費としての使用を計画している。
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