The living situation of youths and adults with Down syndrome ant construction of their support

2022 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 20K11097
• Research Institution: University of Yamanashi
• Principal Investigator: 高田谷 久美子 山梨大学, 大学院総合研究部, 医学研究員 (20125983)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 水野 恵理子 順天堂大学, 大学院医療看護学研究科, 教授 (40327979) ; 神崎 由紀 山梨大学, 大学院総合研究部, 教授 (80381713)
• Project Period (FY): 2020-04-01 – 2024-03-31
• Keywords: ダウン症 / 青年 / 日常生活

Outline of Annual Research Achievements

【目的】本研究の目的は、成人となったダウン症候群（以下ダウン症とする）の生活実態を明らかにすることである。
【結果】今年度は、ダウン症を持つ青年の母親9名に、ダウン症を持つ青年の日常生活についてインタビュー調査を実施したので、その結果を以下に示す。
調査時点では1名のみが一般企業の障碍者雇用で、他の8名は福祉系の事業所（就労継続支援B型6名、生活介護2名）に通っていた。食事・着替えは基本一人でできるが、入浴は親の手伝いが必要な者が3名となっていた。職場から帰宅して夕食までの2時間ほどの過ごし方は、テレビを見る、ゲームをするなどであった。休日の過ごし方も同様にテレビを見るなどしており、習い事等をしていたのは4名のみであった。
ダウン症を持つものでは生活変化にうまく適応できずに退行につながっていくこともあり、不適応に関して親がどのように対処してきたかを確認した。物事にうまく対処できない時に、その都度なぜできないかを確認し、段階を踏んで自分でできるようにサポートしていく（1名）、同じことを繰り返し何度も伝える（1名）、種々の場面で自分で選ぶことをさせる（1名）であり、他は特に何もしていなかった。
最近の親の困りごととしては、何事にも時間がかかるようになってきた（2名）、言葉で伝えられず、トイレで失敗してしまう（1名）、職場での困りごとを本人にわかるように言葉で説明するが、応用ができないので、その都度説明していかなくてはならない（1名）であった。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

コロナ渦において、調査対象とのインタビュー実施がスムーズにいかなかったこと。
また、海外のダウン症をもつ者の家族や本人をサポートする親の会のうち、積極的にダウン症をもつ者のライフステージにあわせサポートしているグループとの情報交換を含めての現地調査が実施できないでいる。

Strategy for Future Research Activity

コロナに対する政策も変わるため、人との関りがしやすくなること、および海外との交流が実現可能となると思われることから、次年度中には、インタビュー調査を含め、海外の現地調査（サンフランシスコの親の会を予定）も終了できる予定である。

Causes of Carryover

コロナ渦により、研究実施に当たり対象の確保が難しかったこと及び海外調査ができなかったことによる。
次年度は、主としてインタビュー調査実施による謝礼、また海外調査にかかわる費用として使用する予定。