2023 Fiscal Year Research-status Report

The living situation of youths and adults with Down syndrome ant construction of their support

Research Project

Project/Area Number	20K11097
Research Institution	University of Yamanashi
Principal Investigator	高田谷久美子山梨大学, 大学院総合研究部, 医学研究員 (20125983)
Co-Investigator(Kenkyū-buntansha)	水野恵理子順天堂大学, 大学院医療看護学研究科, 教授 (40327979) 神崎由紀山梨大学, 大学院総合研究部, 教授 (80381713)
Project Period (FY)	2020-04-01 – 2025-03-31
Keywords	ダウン症 / 親の会 / 成人 / 日常生活
Outline of Annual Research Achievements	アメリカのサンフランシスコにあるダウン症のある人やその家族をサポートすることを目的とする Down Syndrome Connection of the Bay Area（以下DSBCと略す）の代表と連絡が取れ、2023年9月に、山梨県の親の会である芝草のメンバー2名とともに訪問してきた。 DSBCは、ダウン症のある子人およびその家族のもつ可能性を限りなく繰り広げるべく、1)ダウン症のある人及びその家族の力をつける・鼓舞する・サポートすること、2)彼らを取り巻く地域にも同様に力をつけてもらうこと、3)ダウン症のある人々が障害を通して認められ、受け入れられることができるようにしていくことを目的とし1998年に設立された。訪問時点で、メンバーはダウン症のある人が約1,500名、父母・兄弟姉妹・祖父母が約5,000名であった。DSBCは代表者を含む理事等35名、その他に正規雇用のスタッフが25名、ボランティアが約100名により運営されていた。財政基盤として、主な収入源は、1)募金活動や助成金、および2)プログラム提供によるものであり、ほぼ9割は1)によるものであった。ことに、募金活動は活発であり、地域の企業を上手に巻き込んでいた。募金活動は、例えば、地域の有名なシェフにお願いして食事会を開くことで、食事を楽しむと同時にダウン症のこと、DSBCの存在等を多くの人に知ってもらう機会ともしていた。こうした収入の合計は、2022年で1,267,000ドルであった。提供しているプログラムの主なものは、発達に応じた運動スキルや知的能力や社会的能力などを伸ばしていけるよう、年齢別のグループを作り、会話、買い物に行く・レストランで食事をするなどの体験、ダンスなどを組み合わせ、半年を1クールとしてプログラム提供をしていた。その他にも、音楽セラピーや言葉に関するグループ、祖父母に向けた活動、兄弟姉妹にむけた活動、新しく親になった人々を対象とした活動と、幅広く実施していた。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 3: Progress in research has been slightly delayed. Reason コロナ渦により、アメリカで活動している親の会に連絡を取り、受け入れてもらうのに時間がかかり、ようやく9月の末に実現したこと。そのことにより、インタビュー等の実施、および検討事項等に遅れが生じた。
Strategy for Future Research Activity	ダウン症のある成人の特徴として、余暇活動として、一人でカラオケに行く、You tubeを見るなど、なかなか仲間と一緒にとか、からだを使った余暇活動ができていない。その他、家の手伝いなども、親の考えによるのか、本人の状況によるのか、やれているものは少ない。こうした特徴を踏まえ、定期的に仲間と一緒にからだを動かすことのできる機会を提供すべく、親の会とも相談しながら、持続可能な形での機会提供を検討していく。また、家での過ごし方も、本人のやれることを伸ばしていけるよう、手伝いを含め、成人に至る前から注意していけるよう、保護者に注意点をまとめたものを作成し、配布する。
Causes of Carryover	アメリカ、サンフランシスコのDown Syndrome Connection of Bay Areaを訪問すべく、年度当初から連絡を試みていたが、先方の受け入れ態勢の都合もあり、9月末になってしまったこと。そのため、山梨県の親の会メンバーとの検討に遅れが生じたこと、さらには、コロナが5類になったとはいえ、感染者が減少したわけではなく、予定していた活動を変更せざるを得ないことが生じた、などの理由により、次年度へ延長せざるを得なくなった。次年度では、成人の日常生活での留意点などをまとめ、冊子の形にし、保護者に配布する予定であり、冊子の作成費用、および冊子作成にあたり必要な作業をするための人件費として使用する計画である。