2020 Fiscal Year Research-status Report
Patient/family-healthcare professional relationship and ethical issues in personalized genomic medicine
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20K12909
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| Research Institution | National Center for Global Health and Medicine |
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Principal Investigator |
高島 響子 国立研究開発法人国立国際医療研究センター, その他部局等, 上級研究員 (10735749)
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| Project Period (FY) |
2020-04-01 – 2024-03-31
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| Keywords | ELSI / ゲノム医療の倫理 / 遺伝子例外主義 / 遺伝子解析結果のフォローアップ責務 / 患者遺伝情報の家系員への共有 / 守秘義務 / 倫理的ジレンマ |
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| Outline of Annual Research Achievements |
研究計画の初年にあたる今年度は以下を実施した。
1．規範研究Aとして網羅的遺伝子解析の結果に対する医療者・研究者のフォローアップ責務に関する先行研究調査及び論点整理
2．規範研究Aとしてゲノム医療時代の遺伝情報の取扱いと遺伝子例外主義の現在に関する学会発表
3．実証研究A（申請者の所属機関で過去に実施された遺伝学的検査の概要調査、関係医療者（遺伝カウンセリング実施者、主治医、研究者等）へのインタビュー調査によるゲノム医療・遺伝学的検査の実施状況調査）の実施について倫理審査委員会による審査・承認並びに研究機関の長の実施許可の取得
4．実証研究Aの対象２症例に関する倫理的検討の学会発表
5．ゲノム医療として日本において最も進んでいるがん診療におけるELSI（倫理的・法的・社会的課題）に関する書籍（翻訳）の発行
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
研究代表者の妊娠出産に伴う休業期間中、研究活動が中断したため。
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| Strategy for Future Research Activity |
引き続き規範研究Aの文献調査を継続し成果をまとめる。また実証研究Aのケース収集と分析を開始する。公募申請時の希望額より交付金額が減じたことから実証研究Bについては内容を再考する。
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| Causes of Carryover |
新型コロナウイルス感染症により学術集会等が中止・延期やオンライン開催となったことに伴う旅費の未消化、並びに研究代表者の出産に伴う研究中断期間があったため。
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