2021 Fiscal Year Research-status Report

患者の視点を基盤とした天疱瘡・類天疱瘡患者の日常生活支援モデルの構築

Research Project

Project/Area Number	20K19078
Research Institution	Mukogawa Women's University
Principal Investigator	種村智香武庫川女子大学, 看護学部, 助教 (60849529)
Project Period (FY)	2020-04-01 – 2023-03-31
Keywords	天疱瘡・類天疱瘡 / 日常生活支援モデル
Outline of Annual Research Achievements	本研究の目的は、天疱瘡・類天疱瘡患者が疾患の発症初期から治療過程において、症状や治療により受ける日常生活への影響と支援ニーズを明らかにし、日常生活支援モデルを構築することである。 2021年度は、天疱瘡・類天疱瘡の患者13名を対象として、半構造化面接法を用いて日常生活上の困難について調査し、得られたデータを質的記述的に分析した。その結果、日常生活上の困難としては、【症状により日常生活行動に支障を来す】【ステロイド療法の副作用により日常生活行動に制約がある】【患部の必要な処置に伴う痛み、負担がある】【希少疾患であること、他者に理解されないことにより不安、孤独を感じる】【病気や治療、再燃に対する不安、恐れを感じる】【症状や治療の副作用による影響で人付き合いが難しい】【病気により学業、就職、仕事が思うようにいかない】といった7カテゴリと27サブカテゴリ、具体的な体験を表す102コードを抽出した。ここから具体的な困難を示す代表的な項目を抽出し、天疱瘡・類天疱瘡患者の日常生活上の困難尺度原案を作成した。次年度は、作成した困難尺度原案の内容妥当性、表面妥当性を検証し、予備調査を行う。その後、本調査を実施し、内的妥当性・再テスト法による信頼性の検討、構成概念妥当性、基準関連妥当性を検証する。これにより天疱瘡・類天疱瘡患者の生活上の困難の構成概念を統計学的に確認したうえで、日常生活支援モデルを構築する。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 4: Progress in research has been delayed. Reason 当初の計画より面接調査の開始時期が遅れていたことに加え、終了が2021年11月となり、さらに分析、結果のまとめに時間を要した。
Strategy for Future Research Activity	今後は、面接調査によって得られた結果をもとに多施設の協力を得て量的な調査を行い、データの信頼性・妥当性を検証し、支援モデルを構築する。
Causes of Carryover	新型コロナウイルス感染症の影響により、国際学会への参加が難しい状況であることや国内学会においてもオンライン開催となったため、旅費に余剰が生じた。