2023 Fiscal Year Annual Research Report
患者の視点を基盤とした天疱瘡・類天疱瘡患者の日常生活支援モデルの構築
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20K19078
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| Research Institution | Mukogawa Women's University |
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Principal Investigator |
種村 智香 武庫川女子大学, 看護学部, 助教 (60849529)
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| Project Period (FY) |
2020-04-01 – 2024-03-31
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| Keywords | 天疱瘡 / 類天疱瘡 / 日常生活支援モデル |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本研究は、天疱瘡・類天疱瘡の患者が、疾患の発症初期から治療過程において、症状や治療により日常生活で受ける影響と支援ニーズを明らかにし、日常生活支援モデルを構築することを目的とした。
第1段階では、国内外の天疱瘡・類天疱瘡患者のQuality of Life（以下、QOL）に関する文献調査と、天疱瘡・類天疱瘡友の会（以下、患者会）の過去10年分の会報誌の記述内容から、患者が日々の生活の中でどのような困りごとを抱えているのかを抽出し、支援ニーズを検討した。
第2段階では、天疱瘡・類天疱瘡患者13名を対象に、発症初期から現在において、どのような困難を感じているのかを半構造化面接法にて調査し、質的記述的に分析した。結果、【症状により日常生活行動に支障を来す】【患部の必要な処置に伴い痛みや負担を感じる】【ステロイド療法の副作用により日常生活行動に制約がある】【希少疾患であること、他者に理解されないことで不安、孤独を感じる】等のカテゴリから成る日常生活における困難感の様相が明らかとなった。
第3段階では、第2段階で得られた結果をもとに質問紙を作成し、患者・医療者・研究者による質問紙の内容妥当性、表面妥当性を検討したのち、外来通院中の患者を対象に調査を実施した。
最終年度である2023年度は、得られたデータの分析を中心として進め、因子分析の結果、3因子から構成される日常生活上の支援ニーズを抽出し、これらを主軸として日常生活支援モデルの構築を試みた。今後、作成した支援モデルを実際の臨床現場で活用可能な形に改良し、天疱瘡・類天疱瘡の患者が必要な支援を受けられるシステムを確立していく。
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