2022 Fiscal Year Annual Research Report
Systematization of Life-Focused Literacy for Predicting the Difficulties with Parents in Struggle with Their Children's Cancer
| Project/Area Number |
20K19163
|
|---|
| Research Institution | Tohoku University |
|---|
Principal Investigator |
入江 亘 東北大学, 医学系研究科, 助教 (60757649)
|
|---|
| Project Period (FY) |
2020-04-01 – 2023-03-31
|
| Keywords | Precision Health / 家族支援 / 小児がん / 生活 / Webサイト / 療養生活 / 情報 / アピアランスケア |
|---|
| Outline of Annual Research Achievements |
2022年度は具体的な療養生活を構成する要素の一つとして治療による外見の変化に注目し、小児がん経験者8名へのインタビュー調査を行った。外見の変化のうち髪の毛の脱毛、CVカテーテルやCVポート・点滴の傷は全員が経験していた。思春期にある小児がんの子どもの外見の変化に関連した苦痛は、【外見の変化が元に戻る実感がないこと】、【外見の変化への対処が困難なこと】、【自分らしさの揺らぎ】、【他者との関わりに躊躇すること】の４カテゴリーで構成された。また、思春期にある小児がんの子どもの外見の変化に関連した苦痛の緩和を助けたことは、【外見の変化に順応すること】、【外見の変化への対処法を見つけること】、【気持ちに対処すること】、 【専門職の支援】、【家族や友人の支援】、【闘病仲間の存在】の６カテゴリーで構成された。
また、2020年度、2021年度に行った研究結果を統合し、小児がんの子どもをもつ家族の療養生活を支援するWebサイト「Family-PON」の開発に取り組んだ。
開発では、まずサイトの枠組みの検討を進め、サイトのコンセプトは①家族の生活、暮らしが中心のサイト、②科学性・信頼性のあるサイト、③先の見通しを感じるサイト、④気持ちや困りごとへの対処を助けるサイトとなった。サイトの枠組みは①家族の体験談（1日の過ごし方、入院生活の困りごとと対処、心がけていたこと、周りの家族へのメッセージ）、②入院生活を知る（入院初期の生活、それぞれの家族の生活）③Q＆Aにより構成された。その後、コンテンツの構成と内容の実現のため、家族に体験談の寄稿と多職種への執筆を依頼した。最後に、すべてのコンテンツを消費者向け医療情報の評価ガイドラインDISCERNの指標を参考に開発メンバーがレビューし、サイトを構築した。
|
