2021 Fiscal Year Research-status Report

コーエン症候群患者のPreventive Healthcare Modelの開発

Research Project

Project/Area Number	20K19192
Research Institution	Bunri University of Hospitality
Principal Investigator	倉石佳織西武文理大学, 看護学部, 助教 (50865409)
Project Period (FY)	2020-04-01 – 2023-03-31
Keywords	コーエン症候群 / 支援体制 / 家族看護
Outline of Annual Research Achievements	2021年7月、米国のコーエン症候群の専門病院（DDC Clinic Center for Special Needs Children)の専門家および米国のコーエン症候群家族会（Cohen Syndrome Association)の代表者に対して、WEB会議システムを用いて現地の支援体制に関する聞き取り調査を行った。調査内容は論文としてまとめ、2022年4月に日本遺伝看護学会に投稿し、現在査読中である。 2021年7月、コーエン症候群の家族会である日本コーエン症候群協会との共同主催でコーエン症候群に関する学習会を開催した。学習会では、コーエン症候群の患者を診察している医師に疾患や健康管理に関してご講演をいただいた。学習会には、医療者・福祉関係者・学生など70名程度が参加した。学習会開催により、コーエン症候群への理解促進をはかることができた。 2021年9月、日本遺伝看護学会第20回学術大会において「“コーエンファミリートーク”の紹介と活動報告」という演題で発表を行った。発表では、希少疾患であるコーエン症候群の患者・家族がお互いに繋がり、意見交換することの重要性について述べた。 2021年11月、第44回日本小児遺伝学会学術集会において「コーエン症候群家族会とサポーターの協働による活動報告」という演題で発表を行った。発表では、COVID-19感染拡大禍におけるコーエン症候群の患者・家族と彼らを支援するサポーターの連携による交流会や情報発信活動について述べた。 2021年12月～現在、コーエン症候群の家族の社会的背景や現状把握を目的とした研究に着手する前の予備調査として、希少疾患の家族に関する文献レビューを始めた。この文献レビューの完成は、希少疾患であるコーエン症候群の家族の現状理解に繋がることが期待できる。文献レビューは、2022年度内の完成を目指している。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned. Reason 米国におけるコーエン症候群の支援体制に関する聞き取り調査については、COVID-19感染拡大により現地調査は困難であったが、WEB会議システムを利用して実施することができた。学習会開催を通して、コーエン症候群への社会的な理解促進をはかることができた。コーエン症候群の患者・家族との研究的な交流を続けるなかで、”希少疾患の家族の経験”という新たな視点を得ることができ、コーエン症候群の患者・家族の現状理解やニーズの理解に役立つ。
Strategy for Future Research Activity	希少疾患の家族に関する文献レビューを2022年度内に完成させる。このレビューでの発見をベースとして、コーエン症候群の家族を対象とした質的研究に着手する。研究では、コーエン症候群の家族が診断を受けて以降の子育ての中で経験したことを体系化し、子育ての中でのニーズを明らかにする。
Causes of Carryover	COVID-19感染拡大により、米国の調査出張や国内の出張に制限が生じたため次年度使用額が生じている。2022年度は感染状況に応じて出張を計画していく。また、質的研究を予定しているためその費用に当てていく。