2022 Fiscal Year Research-status Report
コーエン症候群患者のPreventive Healthcare Modelの開発
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20K19192
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| Research Institution | Bunri University of Hospitality |
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Principal Investigator |
倉石 佳織 西武文理大学, 看護学部, 助教 (50865409)
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2020-04-01 – 2024-03-31
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| Keywords | Cohen症候群 / 家族支援 / 希少疾患 / 国際交流 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
米国におけるCohen症候群患者・家族の支援体制に関する実態調査をまとめ、日本遺伝看護学会に投稿し受理された。本調査では、Cohen症候群が希少疾患であるがゆえに患者・家族支援が難しいことや、医療者の疾患に対する理解促進が必要であることが明らかになった。米国の実態調査を通して、希少疾患の視点でCohen症候群の患者・家族を捉えなおす必要性を発見した。
日米のCohen症候群患者・家族の情報交換を目的に、オンラインでの交流会を開催した。またその報告は、日本小児遺伝学会学術集会にて報告した。交流会では、日米でCohen症候群の健康管理の特徴に共通点があることや、Cohen症候群患者・家族を支える医療支援体制へのヒントが得られた。
希少疾患の子どもを育てる家族の実態をより理解するために、希少疾患の子どもとその家族に関する文献検討に着手した。希少疾患の子どもとその家族の実態をより理解することで、Cohen症候群の患者・家族の実態理解にもつながることが予想される。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
研究課程で新たな研究課題に直面し、研究計画以外の課題にまず着手する必要があった。そのために、本来最終年度に予定していたCohen症候群患者・家族の実態調査の着手が遅れてしまった。
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| Strategy for Future Research Activity |
最終年度の予定していたCohen症候群患者・家族への実態調査を、本年度より着手する。
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| Causes of Carryover |
研究初年度および研究最終年度に米国のCohen症候群専門病院視察や米国の患者・家族からの聞き取り調査を予定していたが、COVID19の感染により渡米が困難となった。2023年よりCOVID19の感染状況は落ち着きはじめたものの、大学業務に病院実習があるため、渡米は難しい状況にある。しかし、感染状況が完全に落ち着き、病院実習に支障がなければ渡米を試みたい。
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Research Products
(3 results)
