ALS患者・家族のピアサポートの様相とピアサポート支援プログラムの試案の作成

2020 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 20K19209
• Research Institution: Ishikawa Prefectural Nursing University
• Principal Investigator: 瀬戸 清華 石川県立看護大学, 看護学部, 助教 (80805614)
• Project Period (FY): 2020-04-01 – 2023-03-31
• Keywords: ALS / ピアサポート / 物語 / 支援プログラム / 相互理解

Outline of Annual Research Achievements

本研究の目的は、ALS患者と家族が、ピアサポートを通じてどのような病の物語が語られ、物語られる内容によって相互に何を得ているのかを明らかにし、その様相に適応したピアサポートの支援プログラムの試案を作成することである。2020年度は以下のことを実施した。
ALS患者の病の物語や、病期ごとの直面する課題や思いとそれらの変化について、実際の事例や報告の文献検討を実施した。結果、ALS患者の場合、新たな身体変化を認知する際の状況の解釈や表現ができないなどの課題をもち、病による変化の統合を試みるも、統合しえない場合に病の不確かさを経験することが明らかとなった。
物語る行為の意味や物語の聴き手に関する知見を広げることに努めた。物語は他者に聴かれ、読まれることが不可欠の要素であり、語り手側の物語るという特定行為を含意し、その行為を通じて社会的検証と評価の過程従属する意味があることが明らかとなった。
これらを踏まえると、病の不確かさを語る存在として、同じ疾患や似た境遇をもつピアとの関係性をもち、不確かさを統合へ再構成するため志向性をうみ出すためにピアサポートを作用させていると考えられた。
今後はALS患者・家族間で機能するピアサポートの実態調査を行い、病の不確かさが統合へと導かれる過程や、ALS患者と家族のピアサポートの現状と課題について明らかにし、新型コロナウイルス感染症の蔓延の中、新しいピアサポートのあり方や、画面や書面を通じた物語のやり取りによる有用性や課題についても考察し、ピアサポートの様相の構築と、支援プログラムの試案につなげる。

Current Status of Research Progress

4: Progress in research has been delayed.

Reason

2020年4月から新型コロナウイルス感染症のCOVID-19感染症の感染拡大が長期化が影響し、人工呼吸器を装着するALS患者は重症化リスクが高いことから、年に1～2回開催されていたALS療養者の集いが全国的に見送られた。同時に、在宅療養者を介護する家族同士の直接的なかかわりも自粛された。そのため、交流会の中止・自粛の観点から、2020年度に予定していた患者交流会の場におけるALS患者・家族間のピアサポートの実態を調査するが不可能と判断し、面接および質問紙調査を見送ったためである。
さらに、実現可能性を鑑みた研究計画の再考に時間を要しためもある。

Strategy for Future Research Activity

１．2021年度も患者交流会の中止・自粛が想定されることから、当初、患者交流会の場におけるピアサポートの次に調査する予定で2021年度に計画していた「ALS患者・家族間で機能する在宅に居ながら発生するピアサポートの実態調査」を前倒しして実施する。そして、在宅で行われている患者間や家族間のピアサポートの有り様と課題について明らかにする。
２．在宅に居ながら発生するピアサポートの調査結果より、新型コロナウイルス感染症の蔓延の中、新しいピアサポートのあり方や、画面や書面を通じた物語のやり取りによる有用性や課題についても考察し、ピアサポートの様相、支援プログラムへのつなげていく。

Causes of Carryover

新型コロナウイルス感染症の感染拡大によって、全国への面接調査に出向くことが困難であり、面接調査や質問紙調査を延期したため実施に至っていない。そのため、調査に係る交通費や謝礼、テープ起こし代を支出しなかったためである。2021年度は、ALS協会支部の活動の状況を確認しながらも、まず在宅に居ながら患者間・家族間で発生するピアサポートの実態の調査を全国の対象者に対して実施する予定であり、前年度残額をこれに充当する予定である。