2022 Fiscal Year Research-status Report
ALS患者・家族のピアサポートの様相とピアサポート支援プログラムの試案の作成
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20K19209
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| Research Institution | Ishikawa Prefectural Nursing University |
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Principal Investigator |
瀬戸 清華 石川県立看護大学, 看護学部, 助教 (80805614)
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| Project Period (FY) |
2020-04-01 – 2024-03-31
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| Keywords | ALS / ピアサポート / プログラム / 当事者性 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本研究の目的は、ALS患者と家族がピアサポートを通じてどのような病の物語が語られ、物語られる内容によって相互に何を得ているのかを明らかにし、その様相に適応したピアサポートの支援プログラムの試案を作成することである。2022年度は以下のことを実施した。
支援団体にコロナ禍でのピアサポートの現状を聴取した。支援団体のピアサポート活動は、支援団体の役員による訪問や電話訪問が中心となっていた。治験情報、意思伝達装置の情報、社会資源や制度等の情報はメール案内されているものの、患者同士のやりとりの頻度や内容、繋がりの継続性は支援者は把握されていない。一方で、活動が活発な支援者は、患者同士をオンライン会議システムを通して引き会わせ、互いにわからないことや困りごとを相談し合う機会を意図的に生み出していることが明らかになった。地域ごとにピアサポートには差があり、その差は支援者の活動や心意気によっても異なる可能性があることが示唆された。
当事者性の研究を行うにあたって、ピアサポートの根本である当事者主体概念について文献等をもとに整理した。当事者自らを語ることは語り出す自らの声、言葉を聞きなおすことことを通して、カタルシスを導き、自分の生活や人生を振り返り、体験を通して自分自身の相対化につながっていく。また聴き手側にとっても、当事者の思いや体験、当事者への理解を深めることにつながる。しかし聴き手の立ち位置によって当事者の物語は拾い上げられなかったり、当事者である語り手の解釈が聴き手に委ねられるという課題もある。語り手と聴き手の物語のやりとり、ピアサポートの様相を見える化することの重要性はある。
このことから、2023年度は、患者交流会でのピアサポートの様相と、在宅に居ながら意思伝達装置やSNS等を用いて発生するピアサポートの様相を明らかにし、その両者の様相から支援プログラムの要素となるものを取り出す。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
2022年度まで、Covid-19の流行・蔓延により、ALS患者・家族の集いが全国的に見送られていた。人工呼吸器装着、外部からの感染症の持ち込みのリスクなど疾患の特殊性に関連する制約から、療養先への訪問等の快諾も得られにくい状況にあった。
問いに対する研究方法の再考を行い、インターネットやSNSを通じた量的調査の手法について、患者支援団体とその可能性を模索すること等に時間がかかった。ピアサポートの支援者側からの情報収集と対象者への調査を行っているが、目標数に達していない状況である。
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| Strategy for Future Research Activity |
Covid-19の感染症法上5類への移行に伴い、2023年度よりALS患者・家族の集いが再開される流れが出てきている。7-8月に予定されている北信越、関東、九州地方の集いに参加することで、調査の依頼、参加観察と面接へとつなげていく。また、同時に、在宅に居ながら発生するピアサポートの実態について、量的調査の実施・分析を行う。
現在までの情報収集、文献検討の結果を整理するとともに、所属大学の講座および難病に関わる研究者や、ピアサポート等の当事者研究に精通した研究者との定期的なミーティングを開催し、研究の進捗とともに助言を受けながら実施できる体制を強化する。
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| Causes of Carryover |
Covid-19の蔓延や、それに伴う研究方法の再考によって研究遂行の遅れが生じているため、調査にかかる旅費や謝礼、データ分析費用を支出しなかったためである。2023年度は、ALS患者・家族の集いが再開されることを確認しているほか、量的調査の実施にむけて、他の研究者から助言をいただいている。2023年度までの期間の延長が認められ、調査を進めていく見通しがついており、残額を研究遂行にかかる物品や、調査旅費、人件費に充当する予定である。
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