2021 Fiscal Year Research-status Report
22q11.2欠失症候群の患児の前方視的追跡と早期兆候に対する支援ニードの解明
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20K22282
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| Research Institution | Nagoya University |
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Principal Investigator |
山内 彩 名古屋大学, 医学部附属病院, 臨床心理士 (50881984)
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| Project Period (FY) |
2020-09-11 – 2023-03-31
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| Keywords | 22q11.2欠失症候群 / コホート / 前方視的追跡 / 支援ニード / 早期兆候 / 知的能力障害 / 自閉スペクトラム症 / 精神障害 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
22q11.2欠失症候群は、幼少期から身体疾患に加え、知的能力障害、自閉スペクトラム症（ASD）、統合失調症等の精神障害を伴うことも多いが、精神症状は成長発達の過程や取り巻く環境によって変化して個人差も多様であることから、臨床経過を前方視的に追跡する研究が不可欠である。
本研究では、本症候群患児コホートの認知発達・行動特性や精神症状の前方視的追跡によって早期徴候や支援ニードを把握し、成長・発達段階にあわせた患児・家族への心理社会的介入や支援方略について、実証的・臨床的示唆を与える研究知見を得ることを目指すものである。
初年度の2020年度は、フォローアップ調査の対象児・者の参加同意の取得および評価を実施するための段取りを組んだ。本研究の対象児・者は、研究代表者らが2016年より蓄積してきている患児コホートを用い、ベースライン調査を実施してから追跡期間3年に到達した患児およびその養育者の母親で、予定していた14組の参加同意を取得した。調査の実施にあたっては、新型コロナウイルス感染症（COVID-19）の影響で2020年度および2021年度で一時休止や延期せざるを得ない状況が生じたが、社会情勢を鑑みながら感染防止対策のもとで調査・評価を実施し、13組が参加した。認知発達・精神症状の評価には本人・養育者に対して質問紙や面接法を用いて定量的検査を行い、加えて、養育者に対する面接にて本人や家族が抱える養育上の問題や支援ニーズに関して聴取を行った。
本研究では認知発達・行動特性や精神症状の出現状況を経時的に検証することが重要であると考えており、ベースライン調査の結果が活用できるようにデータ整理にも取り組み、解析に着手するための準備にも取り組んだ。コホートの新規サンプリングについても進行中であり、2020年度から2021年度で新たに研究同意が得られた2組に対して初回ベースライン評価を遂行した。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
2020年度（初年度）は、本研究で予定していた対象児・者の14組から研究参加の同意を取得することができた。本研究には面接形式で行う評価も含まれており、COVID-19の影響によって、特に緊急事態宣言の発令下では調査・評価の一時休止や延期をせざるを得ない事態が生じた。そのため、当初の予定では2年目となる2021年度の前半期で調査・評価を終了し、データ解析に着手する予定であったが、調査完了までの期間が2021年度の後半期に及んだ。一方、フォローアップ調査の実施期間は予定よりも延長となったが、フォローアップ調査の実施は参加同意を得ていた14組中13組に対して遂行することができた（実施率93％）。
本研究で得られた知見については、学会発表や論文化による公表を考えていたが、前述の理由による遅延が生じたことによって論文化が次年度に持ち越しとなったため、やや遅れていると考えた。
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| Strategy for Future Research Activity |
研究期間を1年間延長して、本研究におけるフォローアップ調査として集積した対象児・者への調査・評価について、データ解析を行う。本研究の結果データおよびベースライン調査の結果も活用することにより、患児の認知発達・行動特性や精神症状の発生・進行の臨床像、そして患児本人・家族のニーズに応える心理社会的支援の方法を検討していくことを可能となることを期待しているため、患児コホートの新規サンプリングにも引き続き取り組んでいく。また、対象患児 の認知発達・行動特性や精神症状の評価は本研究の基幹をなすため、特にASDに関する評価に用いている自閉症診断面接(Autism Diagnostic Interview-Revised) と自閉症診断観察検査(Autism Diagnostic Observation Schedule Second Edition)における評価技術の精度維持・向上に努め、調査・評価の実施体制を維持していく。そして、本研究で得られた知見については、学会発表や論文化により公表していきたいと考えている。
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| Causes of Carryover |
本研究で得られた知見の公表として、国際学会での発表を行う予定だったが、COVID-19の影響により参加が中止となった。また、国際誌への投稿を予定していたが、COVID-19の影響によって遅延が生じたために、論文化は次年度に持ち越しとなった。
研究成果が広く周知されるよう、国内外における学会発表や国際誌への投稿を行うための費用として次年度使用する予定である。
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