2021 Fiscal Year Research-status Report
二分脊椎症者の排泄セルフケアとHRQOLの包括的評価及び移行期支援の重要性の提言
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20K23194
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| Research Institution | Osaka University |
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Principal Investigator |
川原 妙 大阪大学, 医学系研究科, 助教 (00877805)
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2020-09-11 – 2023-03-31
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| Keywords | 二分脊椎症 / 成人 / 健康関連QOL / 尺度開発 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
二分脊椎症成人患者のHRQOL（健康関連QOL）の関連要因について、システマティックレビューをもとに操作的定義を行った。開発尺度であるQUALAS-A-Jは2名の泌尿器科医の翻訳を統合し、開発チームによるコンセンサスを得た。2021年9月、二分脊椎症関連クリニックの患者17名に対し、対面またはWeb会議システム（Zoom）を用いて予備調査を行った。予備調査では回答時間を計測し、QUALAS-A-Jの日本語表記の修正と、属性および関連要因尺度の表現を加筆修正した。予備調査を踏まえて修正したQUALAS-A-Jは2名の翻訳家（英→日）により逆翻訳され、原版の開発者による確認が行われた。QUALAS-A-Jの最終版を用いて2022年3月より本調査が開始され、日本最大級の患者家族会、二分脊椎症関連外来を持つ北海道・関西のクリニック2施設において、郵送・対面・Web会議システムを用いて参加依頼を行っている。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
COVID-19の感染拡大を繰り返す中で、研究協力施設や患者会におけるリクルートを一時中断せざるを得なかったため。
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| Strategy for Future Research Activity |
現在本調査を開始し、目標例数に向けて関係機関の調査協力の内諾を得ている。一方で、成人患者を対象とした場合、回答補助者の顔が見えることで回答しにくいという意見を受けて、電話またはWeb会議システムといった選択肢も積極的に提示しながら、回答補助を行うようにする。
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| Causes of Carryover |
本調査に関連する郵送費、謝金および、QUALAS-A-J開発論文の英文校正費用、Spina biffida world congress in 2023への参加費用として捻出する。
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