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2011 Fiscal Year Annual Research Report

染色体障害児のきょうだいケア体制構築に関する研究

Research Project

Project/Area Number 21792264
Research InstitutionNagasaki University

Principal Investigator

森藤 香奈子  長崎大学, 大学院・医歯薬学総合研究科, 助教 (70404209)

Keywords小児看護 / きょうだいケア / 染色体障害児
Research Abstract

平成22年度に実施したきょうだいの語りを中心とした学習会で、きょうだいへ説明するための材料である"ダウン症者がどのように老いていくのか"について情報がないこと、「時期的な目安もないままに準備ができない」などの意見が聞かれ、ダウン症者の自然歴についてアンケート調査を実施した。平成23年度は、外見的老化徴候と精神的変化に関する分析を行い、第56回日本人類遺伝学会で報告した。
外見的老化徴候は年齢とともに増加するが、特に30代と50代で有意に増加しており、30代と50代の出現率はそれぞれ『爪の縦溝』が25.7%と56.7%、『瞼のくぼみ』が24,8%と54.2%であった。『皮膚のしわ』、『歯の脱落』は30代から50代にかけて段階的に増加していた。
身体能力では『運動能力』と『活動量』について、30代で半数以上が低下したと感じており、『運動能力』、『活動量』、『視力』の3項目の間には有意な相関があった。
精神状態では、30代の約4割に『感情の変動が激しい』、『怒りっぽい』の変化が見られた。行動では、30代で増加した項目は『内にこもりがち』39.4%、『ADLの介助が必要』71.8%で、『衣服の着脱が困難』は30代で14.2%、50代41.7%であった。
青年期に入って様々な健康問題が表れても総合的にフォローされているケースは稀で、どのように老いるのかについて情報が少ない。本研究は、ダウン症者の長期的経過と生活支援を考える上で重要と考えられる。また、「親よりも(ダウン症である)子どもは長生きする」認識やケア決定め主導者が両親以外の誰かにスムーズに移行するためにも、家族内での情報の共有は不可欠であると考える。

  • Research Products

    (2 results)

All 2011

All Presentation (2 results)

  • [Presentation] 青年期以降ダウン症者へのアンケート調査-外見的変化、行動・精神状態に関する分析-2011

    • Author(s)
      森藤香奈子, 中根秀之, 近藤達郎, 本田純久, 土居美智子, 本村秀樹, 森内浩幸, 松本正
    • Organizer
      第56回日本人類遺伝学会
    • Place of Presentation
      千葉県(幕張メッセ)
    • Year and Date
      2011-11-10
  • [Presentation] 子ども達の遺伝学習のまとめから今後の課題を考える「遺伝について楽しく学ぼう」学習方法の検討2011

    • Author(s)
      森藤香奈子, 佐々木規子, 宮原春美, 松本正
    • Organizer
      第10回日本遺伝看護学会学術大会
    • Place of Presentation
      東京都(日本赤十字看護大学)
    • Year and Date
      2011-09-23

URL: 

Published: 2013-06-26  

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