2023 Fiscal Year Research-status Report

日本の生命医科学におけるオンラインベースの患者・市民の研究参画の研究

Research Project

Project/Area Number	21K00243
Research Institution	Chiba University
Principal Investigator	東島仁千葉大学, 大学院国際学術研究院, 准教授 (80579326)
Co-Investigator(Kenkyū-buntansha)	和田濱裕之京都大学, iPS細胞研究所, 特定研究員 (00765513) 丸祐一鳥取大学, 地域学部, 教授 (10466708)
Project Period (FY)	2021-04-01 – 2025-03-31
Keywords	患者市民参画 / 責任ある研究 / 対話
Outline of Annual Research Achievements	本研究は、１）国際動向の実証的な研究と、２）国内の生命医科学研究における実践手法の開発、３）オンライン型PPIの規範的検討を通じて持続可能なオンライン型PPI像を示すことを目的としている。１）と３）では、昨年度に引き続き、研究への患者・市民参画（PPI）先進国におけるPPIの位置づけをポリシー文書等を通じて精査し、議論・発表の場を通じて整理を進めている。特に採択以降、英語圏の政府系機関が、研究開発に不可欠な一要素としてPPIを位置付ける傾向が強まったため、当初計画よりも詳細な調査と分析を行っている。本年度は英国の23年度内の動向を収集しつつ、昨年度収集した資料の「PPIの狙いや意義、実施方法等全体にわたる広義、狭義の倫理的・社会的・法的課題に関する記載」を整理した。２）としては、各種PPIへの助言を行い、オンラインとオフラインのPPIの可能性を比較検討すべく、研究講演と対話を組み合わせた公開・非公開のPPI型企画（例えば、日本再生医療学会主催による、中学生と高校生を対象とするオンライン企画「iPS細胞で新しい医療をつくる人になる！」への協力や大学生向けのオフライン企画を実施した。また研究班員が主催したオンライン企画への参加者コメント内容の分析を行った。これらを総合して、オンラインコミュニケーションの可能性と課題を検討して学会発表を行った。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 3: Progress in research has been slightly delayed. Reason 申請時の目標は、持続可能なオンライン型PPI像を、適切なPPI手法の開発とオンラインPPIのELSI分析を通じて示すことであり、その実現に向けて、理論と実践の両面から国際動向の調査分析並びに実践手法の開発を目指してきた。ただしCOVID19への各国の対応状況が、本研究採択時と大きく変化した現在、当研究が注目した英語圏のオンライン型PPIは、（オフライン企画が実現不可な状況における）唯一の選択肢から、必要に応じて選択可能な選択肢へと位置づけを変化させてきた。時期を同じくして、PPIや類する実践面で先進国の英国等いくつかの国のPPIを巡る仕組みに、理念と実践の両面から、「適正なPPI」の実現に向けて変化していることが、昨年度から今年度にかけたポリシー等の分析で示唆された。そこで本研究では、オンラインに限定せず、オンラインを選択肢の一つに含めたPPIに拡張し、適正かつ有効なPPI手法とELSIに着目した分析を行うこととしたが、その前段階となるポリシー等の分析の際、解釈と検討に時間を要した。
Strategy for Future Research Activity	進捗状況に記載したように、オンラインに限定せず、オンラインを選択肢の一つに含めたPPIに拡張し、適正かつ有効なPPI手法とELSIに着目した分析を行うこととし、その方向性にもとづいて、これまでの検討結果を修正、整理、可視化して発表する。その際、PPIや類する活動を支える仕組みや、ELSI的配慮に関して、可能な範囲で24年度の動きも追加する。またPPI相談窓口など、各種PPIへの助言や企画を通じた実践的検討も継続して実施し、そこから得られて知見も検討対象とする。
Causes of Carryover	研究成果をまとめ、資料として公開することを予定していたが、研究目的の修正に伴って、達成のために作成することが望ましい資料が扱う範囲や内容が大きく変わった。本年度後半の分析結果を踏まえて修正した次年度の研究目標の実現に向け、学会発表等で分析内容を検討しつつ、そこから生まれた知見をもとに、過去に作成して修正中の資料やウェブサイトの大幅な資料とアップデートを行う。そのための資料分析等の補助、オンラインツールや旅費、資料作成・修正とウェブサイトアップデート、PPI相談窓口の費用に充てる。