2021 Fiscal Year Research-status Report
Family communication of individuals with muscular dystrophy
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21K03047
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| Research Institution | Osaka University |
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Principal Investigator |
藤野 陽生 大阪大学, 連合小児発達学研究科, 准教授 (20707343)
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| Project Period (FY) |
2021-04-01 – 2025-03-31
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| Keywords | 筋ジストロフィー / 難病 / コミュニケーション |
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| Outline of Annual Research Achievements |
筋疾患にはさまざまな疾患があるが、筋ジストロフィーは、進行性の筋力低下を主症状とする希少難病である。患児、患者が自身の生活の質（QoL）を高めていくためには、そのような病気に関わる特性や性質を理解することは不可欠である。一般的には発達段階に応じて，適切な説明を行っていくことが勧められている一方で、進行性の疾患とその予後について話をすることには、しばしば困難が伴う。
本研究では、筋疾患、病気に関わるコミュニケーションがどのように行われているのかについての調査を行い、コミュニケーション認識に関するモデルを構築すること、それに関わる関連要因を明らかにすることを目指している。本年度は、1年目として、予算希望に対応した計画の修正を検討し、研究プロトコルの見直しや、先行研究をもとに、研究で明らかにすることのできる範囲を再検討した。関連学会に参加し、近年の動向について情報収集を行った。また次年度からの実施に向けて倫理審査の手続きを完了させる予定であったが、新型コロナウィルス感染症に関わる対応により研究の進捗が遅れている。また、本調査は病棟などにおいても実施することを検討していたが、現状、未だに感染が収束していないことから、医療上の困難もあり実施に向けた準備の具体化が遅れているが、実施可能な方法を検討し、次年度の調査に向けた検討を行った。
本年度は、これまでに筋ジストロフィーなどの進行性筋疾患に関わるコミュニケーションの先行研究から、コミュニケーション認識に関わる要因について検討を行い、研究計画の見直しを行った。筋強直性ジストロフィーにおけるQoLに影響する要因として症状の認識についての解析を行い報告した。彼らの支援に関わる教育領域の専門職への調査から、筋ジストロフィーなど進行性の疾患におけるコミュニケーションの困難に関わる認識について検討を行った。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
新型コロナウィルス感染症に関わる対応により進捗が遅れている。また、本調査は病棟などにおいても実施することを検討していたが、現状、未だに感染が収束していないことから、実施に向けた準備の具体化が当初の計画よりもやや遅れている状況と評価した。
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| Strategy for Future Research Activity |
新型コロナウィルス感染症に関わる対応により進捗が遅れている。また、本調査は病棟などにおいても実施することを検討していたが、現状、未だに感染が収束していないことから、実施に向けた準備の具体化が遅れているが、現状で実施可能な方法を関係者と検討し、次年度の調査に向けて準備を進めていく。
これまでに筋ジストロフィーなどの進行性筋疾患に関わるコミュニケーションの先行研究から、コミュニケーション認識に関わる要因について検討を行い、研究計画の一部見直しを行った。
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| Causes of Carryover |
研究進捗が当初の計画よりも遅れたことにより、残額が発生した。翌年度分と合わせて、次年度における倫理審査、調査を効率的に進めていくために、予算を使用する予定である。
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