2023 Fiscal Year Research-status Report
Family communication of individuals with muscular dystrophy
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21K03047
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| Research Institution | Osaka University |
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Principal Investigator |
藤野 陽生 大阪大学, 大学院連合小児発達学研究科, 准教授 (20707343)
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| Project Period (FY) |
2021-04-01 – 2025-03-31
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| Keywords | 筋ジストロフィー / コミュニケーション / QoL / 難病 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
筋疾患にはさまざまな疾患があるが、筋ジストロフィーは、進行性の筋力低下を主症状とする希少難病である。患児、患者が自身の生活の質（QoL）を高めていくためには、そのような病気に関わる特性や性質を理解することは不可欠である。一般的には発達段階に応じて、適切な説明を行っていくことが勧められている一方で、進行性の疾患とその予後について話をすることには、しばしば困難が伴う。本研究では、筋疾患、病気に関わるコミュニケーションがどのように行われているのかについての調査を行い、コミュニケーション認識に関するモデルを構築すること、それに関わる関連要因を明らかにすることを目指している。
本年度は、研究補助者を雇用して研究に必要な情報・文献の収集と整理を行った。また、今年度の調査を予定していたが、医療機関内での新型コロナウィルス感染症に関わる対応や必要なスキルを持った研究補助者の確保が予定していた形態でおこなうことができなかったため、計画を十分に進めることができなかった。
関連する学術集会等に参加し、近年の動向について情報収集を行った。研究の一部として実施した筋強直性ジストロフィーの縦断的変化についての調査のデータを論文として発表した。関連する専門家との意見交換を行い、今後の計画遂行に向けた検討を実施した。患者会の事務局担当者への協力依頼を行い、次年度に調査実施に向けて協力を得る準備を行った。調査の実施は、昨今の状況を踏まえ、オンラインでの調査を中心に計画することとする予定である。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
新型コロナウィルス感染症に関わる医療機関の対応や、代表者の家庭の状況により関係者との調整や説明が十分にできなかったことから、実施が当初の計画よりもやや遅れている。以下の今度の研究の推進方策についても記載する通り、研究補助者の確保、当事者の団体などの協力を依頼しながら調査を進めていく予定である。
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| Strategy for Future Research Activity |
新型コロナウィルス感染症に関わる対応や研究代表者の研究環境の状況により進捗が遅れている。研究補助者の確保が困難であったために、計画の実施を協力して進めていくことが困難であった。次年度は補助者の担当範囲を見直す等して、研究の実施に関する補助的な部分も代表者が進める形として計画し、補助者の担当分を見直していく。当事者の団体などの協力を依頼しながら調査を進めていく予定であり、協力できる関係を構築したため、それらを元に調査を進めていく予定である。
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| Causes of Carryover |
新型コロナウィルス感染症に関わる対応や研究代表者の研究環境の状況により進捗が遅れている。研究補助者の確保が困難であったために、計画の実施を協力して進めていくことが困難であった。次年度は補助者の担当範囲を見直す等して、研究の実施に関する補助的な部分も代表者が進める形として計画し、補助者の担当分を見直していく。当事者の団体などの協力を依頼しながら調査を進めていく予定であり、協力できる関係を構築したため、それらを元に調査を進めていく予定である。
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