2022 Fiscal Year Research-status Report

難病医療における遺伝ケアネットワークの構築

Research Project

Project/Area Number	21K10793
Research Institution	Kumamoto University
Principal Investigator	柊中智恵子熊本大学, 大学院生命科学研究部(保), 准教授 (60274726)
Co-Investigator(Kenkyū-buntansha)	中込さと子信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484) 植田光晴熊本大学, 大学院生命科学研究部(医), 教授 (60452885) 国府浩子熊本大学, 大学院生命科学研究部(保), 教授 (70279355) 川崎裕美広島大学, 医系科学研究科(保), 教授 (90280180)
Project Period (FY)	2021-04-01 – 2025-03-31
Keywords	難病 / 遺伝カウンセリング / 遺伝相談 / ネットワーク / 遺伝性疾患 / 染色体異常
Outline of Annual Research Achievements	本研究の最終的な目的は、難病関連医療職種間の遺伝ケアネットワークおよび難病関連医療職種と遺伝子診療部門をつなぐための遺伝ケアネットワーク構築における課題とその解決方法を明らかにすることである。令和4年度は、令和3年度に作成した研究計画書、つまり、予定していた「難病関連職種を対象とした一次遺伝カウンセリングの実態調査」のために対象者のサンプリングについて再度検討し、質問紙調査の見直しを行った。対象者として、①全国の難病に関連した医療機関の看護師、訪問看護師、保健師を無作為に抽出した。②全国の難病診療連携コーディネーター、難病相談支援センターを考えている。難病関連については、全国自治体の難病対策班において、COVID-19感染症対策で謀殺されているという情報を得ているため、調査は回収率を上げるために感染症がある程度落ち着いた時期を検討している。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 4: Progress in research has been delayed. Reason 研究の概要にも書いたように、令和４年度は、令和3年度に作成した研究計画書をもとに予定していた「難病関連職種を対象とした一次遺伝カウンセリングの実態調査」のために対象者のサンプリングを行い、郵送法ではなくオンラインでの調査ができないか検討していたため、システム構築についての検討に時間を要した。令和４年度に倫理委員会に申請を行い、質問紙調査を実施する予定であったが、調査方法の妥当性と調査可能性を探るため、進捗状況は遅れているとした。
Strategy for Future Research Activity	令和５年度は、研究計画に基づき、可能であればオンラインで調査を実施する。自治体でのオンライン調査が難しいときは、郵送法にて実施する。
Causes of Carryover	調査が進まなかったため、その分を次年度に繰り越すこととした。