AYA世代重症心身障害児・者の家族が抱く養育における介護負担感への支援策の検討

2021 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 21K10824
• Research Institution: Oita University
• Principal Investigator: 江藤 千晴 大分大学, 医学部, 助教 (10633745)
• Project Period (FY): 2021-04-01 – 2024-03-31
• Keywords: AYA世代重心児・者 / 養育者 / 在宅生活の実態 / アンケート調査

Outline of Annual Research Achievements

重症心身障害児・者の親の養育に関する生活の実態について、小児期から青年期への移行時期や青年期初期に焦点をあてた全国的な調査は見当たらず、十分な見解が得られていない。今年度は養育及び介護における負担感などAYA世代の重症心身障害児・者(以下、重心児・者と記す)の親(主な養育者)の生活の実態を明らかにするためのアンケート調査を行った。調査の対象者は、重心児・者の年齢が15歳以上25歳までの親(主な養育者)とし、重心児・者が会員と考える全国の患者家族会10か所に対して、アンケート調査の依頼を行った。対象者へのアンケート調査票は、患者家族会を通じて郵送法にて配布し、対象者からの返信をもって同意が得られたとした。
アンケート項目については、『養育介護負担感』と『養育介護負担感に影響する因子』とした。養育介護負担感については先行文献や既存の尺度を参考に34項目を作成し「AYA世代重心児・者養育介護負担感調査票」とした。「社会的役割・活動に関する制限」、「心身の疲労」、「役割過重への対処困難感」、「情緒的な支援の不足」、「ケア方法への困難感」、「育児に対する負の感情」、「子どもと家族の今後の生活への不安」、「経済的な圧迫」と、全体を通した負担感で構成されている。養育介護負担感に影響する因子として、養育者と重心児・者の基本的属性、周囲からのサポート、福祉手当と障害福祉サービス等の利用状況、訪問看護利用状況を調査した。また、福祉サーピスや養育・介護負担に関する自由記載も設けた。AYA世代の重心児・者をもつ親の生活の実態について、在宅生活期間や重心児・者の身体的状況、周囲からのサポートや福祉サービス利用状況等が明らかになった。今後は、養育・介護負担感と影響要因の関係については分析を進め、支援策検討の資料とする予定である。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

アンケート調査の回収は終了し結果について分析を進めている。アンケート調査票については、配布した中で50%の回収があった。内容から有効回答となる対象を選定し、分析を進めている。AYA世代重心児・者養育介護負担感調査票から、主な養育者と年齢、子どもの数、仕事などの背景と家族の状況、同居者や重心児・者との在宅生活期間、居住環境、重心児・者の属性と子どもの状態等、AYA世代重心児・者と暮らす養育者の生活の実態が明らかになってきた。養育介護負担感については、尺度の因子分析と、各因子と養育介護負担感に影響する因子との関係の分析を進めているところである。

Strategy for Future Research Activity

アンケート結果から、AYA世代重心児・者の親の養育・介護における生活の実態と、養育介護における負担感と負担感に影響する要因を明らかにする。その結果をまとめ、量的結果で得られた内容をもとに、個別のインタビュー調査のインタビューガイド等の準備および、対象者への依頼を進める。引き続き、患者家族会の代表者を通して対象者の公募、選定をする。インタビュー調査の主な内容は、義務教育終了後の重心児・者との生活の変化や、生活の中で抱える葛藤などを調査し、支援方法や支援策について考察していく。コロナ禍の影響もあり、面談方法や時期については検討を行い、対面又はオンラインを利用するなどの方策を考慮する。