学校及び地域におけるRett症候群児（者）とその保護者への支援に関する調査研究

2022 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 21K13612
• Research Institution: Miyagi University of Education
• Principal Investigator: 野崎 義和 宮城教育大学, 教育学部, 准教授 (20733067)
• Project Period (FY): 2021-04-01 – 2024-03-31
• Keywords: Rett症候群 / 重度・重複障害

Outline of Annual Research Achievements

本研究の目的は、学校及び地域におけるRett症候群児（者）とその保護者への支援の現状を明らかにし、Rett症候群児（者）とその保護者を支えるうえで学校や地域が果たすべき役割と実践上の課題を示すことである。令和４年度においては、特別支援学校におけるRett症候群児への指導に関するアンケート調査を実施した。
アンケートは、Rett症候群児（以下、「対象児」と記す）に対する指導内容や指導上の工夫・課題を詳らかにすることをねらいとし、担任教員に回答してもらう形で作成した。主な項目は、（１）対象児の実態（感覚面、姿勢・運動面、知的機能面、医療的ケアの有無・内容等）、（２）対象児への指導の実際（目標やねらい、主な取り組みや働きかけの内容、成果・課題）、（３）対象児への指導において工夫した点や困難であると感じた点、（４）家庭や地域の関係機関・関係者との連携（対象児のQOL向上を目指して一緒に取り組んだことの有無・内容等）である。（２）対象児への指導の実際については、①感覚・認知面、③姿勢・運動面、③対人関係・コミュニケーション面の３つの観点に分けてそれぞれ尋ねることとした。
調査期間は令和５年２～３月であり、全国の特別支援学校1,171校に対して、最大５名の対象児について回答できるようにアンケートを送付し、情報提供を依頼した。その結果、96名（Rett症候群の診断は受けていないものの症状が似ているという事例を含む）の情報を得ることができた。結果は現在分析中である。

Current Status of Research Progress

4: Progress in research has been delayed.

Reason

令和４年度に実施予定だったRett症候群児（者）の保護者への調査を令和５年度に行うこととした。保護者への調査では、地域生活で本人・保護者が直面するバリアや、保護者が学校及び地域にどのような理解・支援を期待しているのかについて明らかにしたいと考えた。そして、調査時期を令和５年度に延期することで、新型コロナウイルス感染症による回答データへの影響を少しでも減らすことができるのではないかと判断した。

Strategy for Future Research Activity

特別支援学校の調査結果を分析する。そして、結果の一部を学会大会で報告する。また、令和４年度に実施予定だった保護者への調査を実施する。

Causes of Carryover

令和４年度に実施予定だったRett症候群児（者）の保護者への調査を延期することとしたため。