2023 Fiscal Year Research-status Report
Understanding the actual condition of living functions of patients with intractable diseases and specific pediatric chronic diseases using ICF and evaluating the response to changes over time
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21K18290
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| Research Institution | Osaka University |
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Principal Investigator |
小松 雅代 大阪大学, 大学院医学系研究科, 助教 (80726315)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
祖父江 友孝 大阪大学, 大学院医学系研究科, 教授 (50270674)
野田 龍也 奈良県立医科大学, 医学部, 准教授 (70456549)
盛一 享徳 国立研究開発法人国立成育医療研究センター, その他, 室長 (50374418)
向野 雅彦 北海道大学, 大学病院, 教授 (30424170)
大野 ゆう子 大阪大学, 大学院医学系研究科, 名誉教授 (60183026)
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| Project Period (FY) |
2021-07-09 – 2025-03-31
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| Keywords | ICF / 難病 / 小児慢性特定疾病 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
難病・小児慢性特定疾病(小慢)患者の疾患と生活機能について、国際生活機能分類(International Classification of Functioning, Disability and Health ：ICF)を用いてコード化し、共通した生活機能尺度としてICFコードを普及するための基礎資料を得ることを目的としている。
2020年度から追加した疾患についてのICFコーディングは概ね終了した。
2021年度に指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースの利用申請(厚労省)を行ったが、2024年4月末現在においてもデータ入手できていない。担当者に確認するも、準備中との回答のみで進行がない。そのため、データ解析には不可。
2023年度は、実際のデータ解析ができないため、諸外国の難病制度を調べた。また、難病・小慢患者が社会参加のうえで、必要となる合理的配慮について文献レビューを実施した。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
4: Progress in research has been delayed.
Reason
指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースの入手に至っていないため、データ解析が実施できない。
そのため、本研究に関連する情報収集を実施しているが、研究計画としては遅れている。
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| Strategy for Future Research Activity |
データ入手が可能となるまで、ICFコーディングの整合性について再確認を行い、難病・小慢疾患に関する情報収集を行う。 データ入手後は、速やかに解析を進める予定である。ただし、研究期間が今年度で終了するため、研究の期間延長を検討している。
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| Causes of Carryover |
解析用データが入手出来なかったため、分析、学会発表、論文投稿等が計画通りに進まなかったため使用額が予定より、少なくなった。
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Research Products
(2 results)
