2012 Fiscal Year Annual Research Report
遺伝医療の質向上を目指した遺伝サポートグループと看護者との協働方略の構築
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22390431
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| Research Institution | University of Yamanashi |
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Principal Investigator |
中込 さと子 山梨大学, 医学工学総合研究部, 教授 (10254484)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
武田 祐子 慶應義塾大学, 看護医療学部, 教授 (80164903)
柊中 智恵子 熊本大学, 生命科学研究部, 准教授 (60274726)
佐々木 規子 長崎大学, 医歯(薬)学総合研究科, 助教 (90315268)
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| Project Period (FY) |
2010-04-01 – 2014-03-31
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| Keywords | 遺伝看護 / 表皮水疱症 / ２１トリソミ― / 家族性アミロイドポリニューロパチー / 家族性大腸腺腫症 / 先天性四肢障害 |
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| Research Abstract |
各遺伝サポートグループが抱える課題を解決する方略を立てて実行した。内容は1 患者自身の問題、2 患者－家族関係の問題、3 患者または家族からみた医療システムや学校や職場との間の問題点、4 患者・家族とコミュニティ間に生じている問題等の改善に向けた活動であった。
1、表皮水疱症友の会との協働は、主に出生後から就学までの成長発達と皮膚症状の変化と親のケアについて精緻な記述研究を行った。2、日本ダウン症協会とは出生前検査・診断について考えている妊婦へのケア・サポートのためのリーフレットづくりを行い、また子どもの出生から就学までの親の社会的行動の拡大と成長のプロセスについてM-GTAで分析を行った。3、日本PWS協会と協働しケアギバーズのためのベストプラクティスガイドラインの普及活動を開始した。4、遺伝性腫瘍（家族性大腸腺腫症）の遺伝サポートグループでは、家族性大腸腺腫症患者の患者会で語られている内容、ニュースれーへの投稿内容、およびインタビュー内容（体験談）について、小冊子にまとめた。また医療費問題については複数の患者会による陳情活動を昨年度より再開し、その資料となる年間医療費の調査を23年度と24年度に実施した。5、先天性四肢障害児父母の会の総会（名古屋）において，長崎大学で取り組んでいる遺伝学教育「遺伝について楽しく学ぼう」を当事者（成人）および父母を対象に実施した。6、遺伝性神経難病（家族性アミロイドポリニューロパチー、SCD、MSA）の地方会において会の活動支援と遺伝カウンセリングに関する理解を深める講演会を行った。7、さらに日本遺伝看護学会第11回学術大会において遺伝サポートグループのリーダーと看護者との交流をさらに深めるためのパネルディスカッションを開催した。
遺伝サポートグループの皆様と看護者との協働において成果を出すことができた。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
1: Research has progressed more than it was originally planned.
Reason
3年の間に研究活動を拡大することができた。
今年度は遺伝サポートグループと看護者との協働視点について様々な調査を行い、
評価指標を抽出する準備を整える段階に入る。
今後は、これまで行った活動の評価に目を向ける必要がある。
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| Strategy for Future Research Activity |
予定通り、遺伝サポートグループとの協働方略を立ち上げる根拠となるデータとなる調査を実施する。
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