2013 Fiscal Year Annual Research Report
遺伝医療の質向上を目指した遺伝サポートグループと看護者との協働方略の構築
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22390431
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| Research Institution | University of Yamanashi |
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Principal Investigator |
中込 さと子 山梨大学, 医学工学総合研究部, 教授 (10254484)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
柊中 智恵子 熊本大学, 生命科学研究部, 准教授 (60274726)
武田 祐子 慶應義塾大学, 看護学部, 教授 (80164903)
佐々木 規子 長崎大学, 医歯(薬)学総合研究科, 助教 (90315268)
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| Project Period (FY) |
2010-04-01 – 2014-03-31
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| Keywords | 遺伝看護 / サポートグループ / ダウン症候群 / プラダー･ウィリー症候群 / ハンチントン病 / 表皮水疱症 / 先天性代謝異常症 |
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| Research Abstract |
今年度は、表皮水疱症、ダウン症候群、プラダー･ウィリィー症候群（以下ＰＷＳという）、ハンチントン病の遺伝サポートグループとの活動を試みた。
栄養障害型表皮水疱症学童の発育過程と皮膚症状ならびに親によるケアに関する記述研究を継続しつつ、研究メンバーが国際表皮水疱症会議に出席し、患者のQOLに影響する諸要因のベストプラクティスのコンセンサスミーティングに参加した。主に日本国内の気候、環境、使用可能な創傷被覆材も考慮したスキンケア方法の検討を行った。稀少疾患のため他施設共同研究を計画している。
また、ダウン症候群のある乳幼児を育てる母親が親仲間との経験を生かし社会化する過程研究を継続した。さらに、山梨県支部の日本ダウン症協会会員とともに、保健師、助産師、看護師、保育士、教員、発達指導員、そして親を対象に、親と専門職集団のパートナーシップを図る企画立案し実施した。参加者は８０名以上にのぼり、出生時のケアの中にピアサポートとの連携に関心が高まってきた。
ＰＷＳの場合は、ＰＷＳのある人々へのベストプラクティスガイドラインの普及のため仙台地域の患者団体との勉強会を企画した。
九州地区のハンチントン病患者家族と専門家の交流機会を設定した。ケアブック作成の支援は継続中である。
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| Current Status of Research Progress |
Reason
25年度が最終年度であるため、記入しない。
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| Strategy for Future Research Activity |
25年度が最終年度であるため、記入しない。
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