2011 Fiscal Year Annual Research Report
FOP(進行性骨化性繊維異形成症)患児の包括的生活支援
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22659409
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| Research Institution | Shiga University of Medical Science |
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Principal Investigator |
桑田 弘美 滋賀医科大学, 医学部, 教授 (70324316)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
白坂 真紀 滋賀医科大学, 医学部, 助教 (40378443)
越田 繁樹 滋賀医科大学, 医学部, 講師 (70372547)
坂本 裕 岐阜大学, 教育学研究科, 准教授 (20310039)
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| Keywords | FOP / SBDD / 実態調査 / 質的研究 |
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| Research Abstract |
本研究では、論理的創薬の手法を用いてFOPの責任遺伝子ACVR1に影響する栄養素の検証と、FOP患児の生活実態調査を行うことを目的とし、薬剤探索(SBDD)の結果抽出された化合物の検証を始め、インタビュー調査を行ったFOP患者10人の逐語録を分析している。
化合物の探索を引き続き行いながら、昨年度に抽出された化合物10種類について、連携研究者をはじめとしてFOPの遺伝子研究をしている研究者に依頼して検証しているところである。
FOP患者の実態調査については、逐語録におこしたインタビューデータを質的記述的に分析し、まず小児期の日常生活の実態を明らかにした。3期に分けてカテゴリーの抽出を行ったところ、乳幼児期では、【活動的な戸外での遊び】【身体損傷による症状の進行】【特異な骨化症状の出現】【家族による医療への不信感の萌出】【姑息的に受けた治療】【外傷予防のための擁護】【事故に遭いやすい傾向】の7カテゴリー、学童期では、【活動的な暮らし】【骨化によるADL低下を自覚】【他者への不信感を意識】【希少難病であることを受容】【QOL向上の工夫】【生活様式を変更】の6カテゴリー、思春期では、【骨化によるADL制限の悪化】【異所性骨化の進行に伴う症状の悪化】【外傷予防の心掛け】【病名の告知】【身体に生じる現象の遷延】【思案することを回避】【他者との不都合な関わり】【ADL改善への工夫】【自立への決意】の9カテゴリーが抽出された。多くのFOP患者の小児期では、活発に動けるうちに動くことを心掛け、思春期には自立を目指して生活していた。進行する生活の不自由さと感染予防に向けたケアの工夫について考えることが重要であることが見出された。今後も引き続き分析を進める予定である。連携研究者:桑田一夫(教授;岐阜大学)
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.
Reason
FOPの第一人者Dr.Kaplanの研究室では、モデル動物で十分に検証できないため、連携研究者が他のFOP研究者と化合物の検証を日本で行うことができている。逐語録におこされたインタビューデータを少しずつ分析し、一部のデータで学会発表や論文発表が行えた。
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| Strategy for Future Research Activity |
Dr.Kaplanとも連絡をとりながら、日本で化合物の探索と検証を引き続き行う。インタビューデータの質的分析をさらに進めていき、最終的には包括的生活支援としての課題が出し、次のステップに進む基盤とする。
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