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2023 Fiscal Year Annual Research Report

自己炎症性疾患患者の治療と就労の両立を目指した支援ツール開発に向けた基盤研究

Research Project

Project/Area Number 22K10401
Research InstitutionDaiichi University, College of Pharmaceutical Sciences

Principal Investigator

山口 淑恵  第一薬科大学, 看護学部, 教授 (50569639)

Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) 申 于定  上智大学, 総合人間科学部, 助教 (20845044)
江口 尚  産業医科大学, 産業生態科学研究所, 教授 (50722146)
Project Period (FY) 2022-04-01 – 2024-03-31
Keywords自己炎症性疾患 / 家族性地中海熱 / 神経難病以外の難病支援 / 難病患者の両立支援
Outline of Annual Research Achievements

全国に数少ない「自己炎症性疾患の専門医」にお会いし、、患者の動向、医療の動向、患者のQOLを高めるニーズなどについて、直接話を伺うことができた。
また、難病看護学会認定の難病看護師にもお会いし、難病患者の看護についての看護上のニーズなどについて意見をうかがうことができた。
また、当事者に直接お会いし、自己炎症性疾患患者のQOLとして、就労や就学のみならず、日常生活自体さえ、症状によって困難感があること、疾患の希少性から、専門知識や当事者・家族の交流会などが身近にないために、社会的な情報弱者になっていることがわかった。
しかし、より多くの関係者にインタビューし、これらの情報をさらに収集することで、紙媒体のみでないICツールなど、患者や関係職種がいつでもどこでもアクセスできる、有益な情報や、主治医と患者が共有できる療養記録などを作成することで、社会に啓発・情報発信することができるはずであったが、研究代表者の病気療養による研究中止により、取りまとめることに至らなかった。

URL: 

Published: 2024-12-25  

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