ヒトゲノム編集に関する包摂的な社会的議論とポリシー形成のための基盤的研究

2024 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 22K10465
• Research Institution: Osaka University
• Principal Investigator: 加藤 和人 大阪大学, 大学院医学系研究科, 教授 (10202011)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 古結 敦士 大阪大学, 大学院医学系研究科, 助教 (70939040) ; 磯野 萌子 大阪大学, 大学院医学系研究科, 助教 (40981501)
• Project Period (FY): 2022-04-01 – 2026-03-31
• Keywords: ヒトゲノム編集 / ガバナンス / 倫理的課題 / ステークホルダー / 患者 / ゲノム医療

Outline of Annual Research Achievements

生物の遺伝子を効率よく改変できるゲノム編集技術は、生命科学・医学研究分野における重要な技術として利用される一方で、この技術をどこまで人に応用してよいかという倫理的・社会的課題が提示されている。過去約10年近く、各国の政府や研究コミュニティ、国際機関などがそれらの課題の検討を行ってきたが、検討や議論のプロセスにおいてさまざまな関係者の十分な意見が反映されていないという課題がある。本研究では、日本での議論と国際的議論の両方を対象にし、専門家ではない患者・市民の関与や、国際的な議論に多様な国や地域の意見や文化的背景が反映されているかを調査することとした。
令和6年度においては、令和5年度に開催したワークショップの結果の分析を進めた。具体的には、希少疾患患者・家族・関係者を対象に、ゲノム編集の生殖細胞系列への臨床応用(HHGE、Heritable Human Genome Editing)に関する意見を集めるワークショップを実施し、参加者から得られた意見を分析した。得られた結果は、患者や家族にとってHHGEを実施することの影響や、技術に対する不安や懸念、倫理的・社会的課題とガバナンスのあり方、などを含む５つのカテゴリーにまとめられた。令和６年度には、それらの分析結果を論文として発表するための整理を進めた。また、得られた結果を考察し、論文発表の準備を進めた。考察として見えてきたのは、「EDIの実現と新興科学技術のより良い受容」を含む、３つの論点であった。考察内容をさらに検討したのちに、論文原稿を仕上げて投稿する予定である。加えて、令和６年度においては、ゲノム編集の関連分野であるゲノム医療の包摂性に関する現状についての調査も行った。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

希少疾患患者・家族・関係者を対象に、ゲノム編集の生殖細胞系列への臨床応用(HHGE、Heritable Human Genome Editing)に関する意見を集めるワークショップの結果の分析および論文としての投稿が遅れている。

Strategy for Future Research Activity

ワークショップに関する論文の分析と考察を精緻化し、論文を投稿する。また、国内外でのゲノム編集技術およびゲノム医療に関する包摂的な議論や実践の現状と課題に関する調査を引き続き行う。

Causes of Carryover

論文投稿の遅れ、および研究の遅れのために、研究期間をR7年度に延長したため。