2023 Fiscal Year Research-status Report

Development of Family Support Index for Medically Complex Children Focusing on "Familial Informal Care Empowerment"

Research Project

Project/Area Number	22K17506
Research Institution	Kyoto Prefectural University of Medicine
Principal Investigator	山口未久京都府立医科大学, 医学部, 講師 (20771132)
Project Period (FY)	2022-04-01 – 2026-03-31
Keywords	医療的ケア児 / 医療的ケア児支援センター / 訪問看護ステーション / 介護負担 / 家族機能
Outline of Annual Research Achievements	2023年度は計画通り調査を実施した。医療的ケア児を有する家族のケア状況、介護負担、家族機能、支援体制の関連を調べるため、主介護者の年齢、性別、同居家族、休息や睡眠の時間、就業状況、家族会の参加の有無、児の年齢、性別、就学状況、利用している在宅事業、ADLケアの有無、医療的ケアの内容、介護負担尺度（J_ZBI）、家族機能測定尺度（FACESⅢ）、日本語版parenting sense of competence（PSOC）を質問項目とした調査用紙を作成した。京都府内の訪問看護ステーションの協力により、在宅にて医療的ケア児を養育する親に配布し、回答を得た。2024年5月1日現在、53件の回収を得て、基礎集計を行った。中間解析（n=32）の結果では、回答者（医療的ケア児の養育者）の年齢の平均は41.7±6.9（±SD）歳、母親84.4％、父親15.6％。睡眠時間の平均は5.66±0.97、児への1日あたりのケア時間の平均は15.2±6.6時間、リラックスのための時間有は56.3％、児のケアのために夜間起きる人は78.1％、家族会への参加有90.6%、仕事に従事40.6％、収入が十分34.4％であった。児の年齢は18±8.5歳であった。在宅事業の利用状況は児童発達支援は37.5％、放課後等デイサービスは56.3％、訪問介護は21.9％、居宅訪問型児童発達支援は6.3％、移動援助は9.4％であった。介護負担尺（J_ZBI_8）得点の平均は11.6±4.7（負担最小の場合は0、負担が最大の場合に32）FACESⅢは凝集性尺度得点の平均が37.3 (±7.0)、適応性尺度得点の平均は28.5 (±4.9) （いずれも最小10点～最大50点）。2024年度はインタビュー調査に着手しており、また調査の追加回収分を検討するとともに、周知協力患者団体への報告、対象地域の拡大とデータ収集を行う。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned. Reason 予定通り調査を進めている。
Strategy for Future Research Activity	要因の関連を解析するために、令和6年度は対象者数の拡大を行う。近隣府県の事業所へ調査依頼を行い、2023年度とおおむね同様の手続きにて回収を得る。
Causes of Carryover	段階的に対象地域を拡大して調査対象者を増やすこととしたため、2024年度も継続して調査を行うこととなり、その分の未使用額が発生したため。