難病疾患の子どもの納得を得ることに対する親への支援策の構築

2011 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 23593329
• Research Institution: International University of Health and Welfare
• Principal Investigator: 野村 佳代 国際医療福祉大学, 保健医療学部, 准教授 (90335589)
• Project Period (FY): 2011-04-28 – 2014-03-31
• Keywords: 子どもの意思決定 / 親の意向 / 家族支援 / 難病疾患

Research Abstract

難病疾患をもつ子どもは多くが在宅看護を受けていることから、小児看護を専門とする訪問看護ステーションの実態と、訪問看護ステーションを利用する親子の様子について、１年かけて訪問看護に同行し、参加観察を実施した。　先天性の難病疾患をもつ子どもの早期退院の促進に伴い、その受け皿となる小児看護を専門とする訪問看護ステーションは増加傾向にある。しかし、訪問看護ステーションは設立母体によってその活動に相違がみられた。共通点はフィジカルアセスメントに基づく看護であり、医療的ケアの実施とともに、健康状態に関連する日常生活における工夫などの相談相手であった。相違点は、訪問診療を設立母体とする場合は疾患に関する相談や医療的ケアの実施が中心であり、それ以外の場合は子どもや家族と医療をつなぐ役割も果たし、家族に対してより強いリーダーシップを示していた。また、子どもの健康状態に関連した将来設計についての相談も、それ以外の場合には多くみられた。難病疾患の子どもの家族は、訪問看護ステーションなどの社会資源を利用することで、在宅看護を実現していた。そのため、訪問看護ステーションへの期待としては、医療的ケアの実施だけでなく、健康状態に関連する日常生活の工夫や不安に対する相談相手としても大きいといえる。　難病疾患の子どもの中には、自発的な意思表示がほとんど見られない子どもも存在する。それでも、家族は、子どもに声をかけながら、子どものわずかな表情からその意思を読み取り、介護を行っている様子が認められた。子どもの意見を聞くことができない分、子どもにとっての最善を家族全員で考える体制づくりが行われている様子が見られた。

Current Status of Research Progress

2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.

Reason

小児在宅看護に関連する自立支援法及び児童福祉法の改正等に伴い、訪問看護ステーションの活動の変更が検討されることとなった。そのため訪問看護ステーションに負えkる実践等についての参加観察に焦点を置くなど、１年目の計画については、修正が必要となった。そのため、２年目の計画に織り込んで取り組むこととした。

Strategy for Future Research Activity

当初の予定通り、データ収集を予定している。すでにデータ収集を開始していることから、計画通り進行できると考える

Expenditure Plans for the Next FY Research Funding

データ収集が中心となることから、データ収集のための物品購入、及び旅費が中心となる。