先天性四肢障害当事者の心理社会的支援のニーズに関する生涯発達研究

2011 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 23730548
• Research Institution: Waseda University
• Principal Investigator: 白神 晃子 早稲田大学, 人間科学学術院, 助手 (60548238)
• Project Period (FY): 2011-04-28 – 2014-03-31
• Keywords: 先天性四肢障害 / 当事者 / 生涯発達 / 心理社会的支援 / 主観的障害 / 先天異常

Research Abstract

本研究の目的は，1)先天性四肢障害当事者が発達段階に応じて直面する課題や困難，2)先天性四肢障害当事者および家族が受けてきた支援とその有効性，3)先天性四肢障害当事者の主観的障害観を明らかにすることであり，23年度は障害当事者によって書かれた国内の文献資料の収集を行った。一般向けとしては，単著では成人した当事者による手記が６点出版されており，幼児から成人までの当事者による作文や聞き書きを中心とした複数の著者によるものが４点出版されていた。いずれも社会への啓発の意図が含まれており，ポジティブな視点から記載する傾向があった。その他，自助団体が発行した成人当事者による文集が発行されており，一般向け図書に比して，障害に対する考えや当事者にネガティブな影響を与えたエピソードが記載されていた。自助団体の機関紙は過去30年にわたり400回発行されており，特に近年，当事者による記事が増えていた。これらのうち当事者が経験した1)困難，2)支援，3)主観的障害観に関する記述に着目して，手記の一部をデータ化した。以上のデータ収集は次年度以降継続して行っていく。また，取り上げられるエピソードの特徴から先天性四肢障害に起こりやすい発達課題を検討し，経験を踏まえた1)困難，2)支援，3)主観的障害観について分析を行っていく。当事者による手記の分析結果は，25年度以降実施される当事者を対象とした聞き取り調査の項目に反映される。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

年度途中で出産休暇を取得したため，計画の一部を遂行できなかった。

Strategy for Future Research Activity

「産休育休の期間延長」申請を行い，23年度の研究計画のうち残りを次年度推進する。今年度残った研究費については，24年度の復帰以降使用することとし，計画全体を１年遅れで遂行する。研究のスケジュールに変更が生じるが，計画および遂行上の課題等には変更はない。

Expenditure Plans for the Next FY Research Funding

おもに２３年度に実施できなかった先天性四肢障害児の保護者対象のアンケート調査を行う。親の自助団体を通じて調査を依頼し，先天性四肢障害児者の父母約1000人にアンケートを配布する。アンケートの内容は1）幼少期から現在までの主な出来事，2）当事者や家族が直面した困難とその時期，3）当事者と家族を支えたもの，4）当事者である子どもが障害をどうとらえていると思うか，5）回答者属性である。結果から発達段階やライフイベントごとに，先天性四肢障害当事者が経験しやすい困難を抽出し，それらに対応するための方策を考察する。また，今年度に引き続いて当事者による手記等の資料収集と分析を行う。次年度使用する研究費は，アンケート調査にかかる郵送費・印刷費・データ入力委託費，資料整理および分析補助にかかる人件費が中心となる。