2023 Fiscal Year Research-status Report
在宅医療的ケア児・家族・支援者を繋ぐアドバンスケアプランニングノートの開発
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23K01956
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| Research Institution | Tokyo Women's Junior College of Physical Education |
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Principal Investigator |
青山 有希 東京女子体育短期大学, その他部局等, 講師 (50885514)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
加藤 陽子 十文字学園女子大学, 教育人文学部, 教授 (40409701)
小湊 真衣 帝京科学大学, 教育人間科学部, 講師 (60742731)
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| Project Period (FY) |
2023-04-01 – 2026-03-31
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| Keywords | 医療的ケア / 重症心身障害 / ACP（アドバンスケアプランニング） / ノート |
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| Outline of Annual Research Achievements |
アドバンスケアプランニング（以下ACP）は、今後の治療等について患者・家族と医療従事者が予め話し合う自発的なプロセスとされる。目的は、慢性・重篤疾患において、患者と家族の価値や目標等を実際に受ける医療等への反映であり、緩和ケア等で重要な要素として位置づけられている。しかし、状態が変化しやすい医療的ケア児においては、病状への話し合い等が必要にもかかわらず、緩和ケア等に比べ、行われていない傾向にある。そこで、本研究では、在宅での医療的ケア児・家族・支援者等関係者が共同で作成するACPノートを開発を試みた。
具体的には、半構造化面接を用いてインタビュー調査を実施した。対象は、医療従事者・心理職各10名の計20名であった。結果はテキストマイニングを用いて分析し、ACPノート作成においてどのような工夫や配慮が必要かを検討した。分析の結果両群ともACPノート作成において「きょうだい」を重視していることが明らかとなった。調査の結果を踏まえ、「きょうだい」の気持ちを共有できるACPノートを開発した。
開発されたACPノートは、学齢期きょうだい・成人きょうだい用にページを分けた。学齢期きょうだいに、医療的ケアの具体的イメージがわくようにイラストを挿入した。成人きょうだいは、成人であるため親と同じ質問項目にした。医療的ケアについて、本人・家族にとってのメリット・デメリットを記載し、判断しやすいようにした。また、気持ちを言語化することの難しさも考慮し、ノート取組時の心的状況を表情マーク等で共有できるようにした。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.
Reason
1年目の計画にあったように、医療従事者・心理職各10名の計20名を対象に、半構造化面接を用いてインタビュー調査を実施した。「きょうだい」を重視したノートを開発できた。しかし、家族等への研究協力は得られていない点が、課題である。また、予備調査の内容は日本子育て学会第15回大会において発表した。
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| Strategy for Future Research Activity |
開発されたＡＣＰノートの支援者向けマニュアルの開発を行う。マニュアルがあることで、開発されたＡＣＰノートの普及を図る。
また開発されたノートを用い、家族に研究協力を得て、実際にＡＣＰの取組み、ＡＣＰノートへの取り組みを行い、家族の声を得て、改善点を模索する。
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| Causes of Carryover |
家族への研究協力を今年度得ることができなかった。来年度は家族への研究協力を得て実施する予定のため謝金等の支払いが生じる予定である。また来年度は計画通り重症心身障害児学会への成果発表等も行う予定である。
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