2023 Fiscal Year Research-status Report
小児血液がん疾患患者のきょうだいを包含した緩和ケア構築に資する研究
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23K10103
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| Research Institution | Nagoya University |
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Principal Investigator |
新家 一輝 名古屋大学, 医学系研究科(保健), 教授 (90547564)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
入江 亘 東北大学, 医学系研究科, 助教 (60757649)
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| Project Period (FY) |
2023-04-01 – 2026-03-31
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| Keywords | きょうだい / 小児緩和ケア / 小児がん |
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| Outline of Annual Research Achievements |
小児血液・がん疾患に罹患し治療に臨む子ども（以下，患児）のきょうだいを包含する、診断時からの子どもと家族のwell-beingを支える小児緩和ケアの構築と実装に資するために：本研究では、研究目的①患児のきょうだいが経験する心理社会的影響について、その影響が深刻化するまでに予兆を早期発見し、支援につなげるとともに、きょうだいと医療・支援者との接点を築くきっかけとその後の関係構築に資する測定尺度（Patient-Reported Outcome Measures: PROMs)を開発する。
また、研究目的②患児の生前から死別後も継続して実施している患児のきょうだいと医療・支援者とのワークショップ（きょうだい遺族会・遺族を含むきょうだいの会）について、きょうだいを含めた遺族にとってのビリーブメントに対する効果と意味、課題を整理し記述する。
さらに、最終目的：研究目的①と②、さらに研究代表者が実施してきた、患児のきょうだいを対象とした研究の成果を含めて、診断時からの回復医療と全人的well-beingに対する、きょうだいを包含した同時進行型小児緩和ケアモデル実装への指針と課題を整理する。
上記目的に沿って研究目的①に関して調査を開始すべく、研究代表者所属機関の生命倫理審査委員会に研究計画を申請している。
また、研究目的②について、これまでに継続してきた調査機関や地域の場でワークショップを開催しフィールドワークを重ねた。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
倫理申請に至るまでの計画書の準備や、研究協力体制の整備構築に時間を要しました。
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| Strategy for Future Research Activity |
研究目的①について、倫理審査委員より承認を得たのちに、調査を開始する。
研究目的②について、定期実施しているワークショップ（きょうだい遺族会、遺族のきょうだいを含むきょうだいの会）にて継続して開催し調査の準備を行う。
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| Causes of Carryover |
調査実施まで進めることができなかったため、調査に伴う人件費・謝金の執行ができなかった。
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