2023 Fiscal Year Research-status Report

Development of e-Health System to Help Parents of Children with Cancer Make Sense of Their Struggle with the Illness

Research Project

Project/Area Number	23K10126
Research Institution	Tohoku University
Principal Investigator	入江亘東北大学, 医学系研究科, 助教 (60757649)
Co-Investigator(Kenkyū-buntansha)	名古屋祐子宮城大学, 看護学群, 准教授 (00631087) 小川純子淑徳大学, 看護栄養学部, 教授 (30344972) 塩飽仁東北大学, 医学系研究科, 教授 (50250808) 岡田弘美東京医療保健大学, 医療保健学部, 講師 (60761393) 新家一輝名古屋大学, 医学系研究科(保健), 准教授 (90547564)
Project Period (FY)	2023-04-01 – 2026-03-31
Keywords	サポーティブケアニーズ
Outline of Annual Research Achievements	小児がんの子供をもつ親の闘病体験の意味づけを支援する、情報テクノロジーによるヘルスケアサービス（e-health）システムを開発に向けて、①意味づけへの関連が示唆される親のサポーティブケアニーズを評価する指標の開発、②本システム開発の土台となる療養生活支援サイトについて、支援の質評価に取り組んだ。親のサポーティブケアニーズを評価する指標の開発においては、親の多次元的サポーティブケアニーズの評価が可能な指標のレビューのうえで開発指標を確定し、その後原作者のGedcke-Kerr氏より開発承諾を得たのち、順翻訳を経て日本語版（Ver.0）の作成が完了した。本システム開発の土台となる療養生活支援サイトについて、支援の質評価においては、医療者28名よりオンラインアンケートへの回答を得た。その結果、「ウェブサイトは印象に残る」の項目でとてもそう思うが10名（36％）と低値であったが、「柔らかく見やすい雰囲気だからこそ（印象に）残りづらい」との意見もあった。家族が療養生活に関する情報を得るのに役立つと思うか、また、現在療養中のご家族、生活についての情報ニーズをもつご家族に紹介したいと感じたかについては、100％が肯定的な意見であった。このほか療養生活に関する情報提供以外の親の闘病体験の意味づけの促進要因としてナラティブがあるが、e-healthシステムを通したナラティブへの介入を行っている研究のレビューを進めている。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned. Reason 親のサポーティブケアニーズ測定指標開発に向けた準備が整ったため。
Strategy for Future Research Activity	親のサポーティブケアニーズを評価する指標の開発にむけ、所属機関の倫理審査から承認を得たうえで医療者および家族への認知面接を行い、指標の日本語版開発を完了する。そのうえで、入院中あるいは外来通院中の小児がんの子どもをもつ家族に対し、信頼性妥当性評価のための質問紙調査を実施する。本システム開発の土台となる療養生活支援サイトの支援の質評価に関しては、医療者だけでなく家族からの意見をまとめる。当初よりもe-healthシステム開発に必要な予算が上振れする可能性があるため、本研究プロジェクトにおける開発の優先事項について、研究メンバーで合意形成を図る。
Causes of Carryover	倫理委員会への審査費用として残していたが、研究計画の検討のため、申請が2024年度以降となったため。予定通り倫理委員会の審査費用として使用する。