2023 Fiscal Year Research-status Report
Development of disaster support applications specialized for patients with intractable diseases
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23K10307
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| Research Institution | Kansai University of International Studies |
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Principal Investigator |
今福 恵子 関西国際大学, 保健医療学部, 准教授 (80342088)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
森 一恵 兵庫医科大学, 看護学部, 教授 (10210113)
湯瀬 裕昭 静岡県立大学, 経営情報学部, 教授 (30240162)
鈴木 俊文 静岡県立大学短期大学部, 短期大学部, 教授 (60566066)
村田 昌彦 関西国際大学, 心理学部, 教授 (70643245)
畑 吉節未 関西国際大学, 保健医療学部, 教授 (10530305)
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| Project Period (FY) |
2023-04-01 – 2027-03-31
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| Keywords | 在宅難病患者 / 災害時支援 / アプリケーション |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本研究は難病患者・家族・支援者等が平常時から災害に向けての準備ができる難病患者の災害アプリケーションを4年計画の研究である。今年度は膠原病友の会の協力を得て、膠原病患者の災害時避難所での生活の困りごとや求める支援を明らかにした。避難所での困りごとは、下記の内容が明らかになった。
内服薬の不足、薬を飲むための水の不安、避難所での寝具では体に痛みがでる、関節痛、腰痛、体調の悪化が心配、体調が悪化した場合の不安、床が硬いと余計に身体が固まってしまう、和式トイレは足が悪いので使えない、トイレを気にして、水分を控えたり、我慢してしたりするかもしれない、汚れたトイレを使用するのはつらい。自分に汚れがついても洗うことが難しい、お風呂に入れないと感染症になるかも。病気が悪化してしまうかも、咳などが出るので、まわりに気を遣う、プライベート空間がないので、ストレスが溜まる、胃腸が弱く、おかゆを用意しても運べるか不安、外見は一応普通に見られるので、他の人からどう思われるか心配、騒音や周りが気になり、あまり眠れず、睡眠不足になるかも、感染が怖いなどが挙げられた。以上から、膠原病薬が不足する不安、劣悪な環境での体調悪化などの不安があった。
また求める支援としては、同様な病気の方と同じ部屋にしてほしい、目や口が乾燥しやすいため、扇風機はつらいので、扇風機のない空調がある部屋を希望する、難病を理解している医療スタッフの早期の支援、高齢者の移動や食事の支援、疾患を理解して、他の人よりも多くの水を配給してほしいなどであった。
以上から、避難所での環境に対する行政への要望が多く、粘膜の乾燥など疾患特有の配慮が必要で、また行政や町内の人へ疾患の理解を求める意見もあり、避難所では膠原病特有の症状等を理解した支援や、日頃から病気についての周囲の理解が得られるよう啓蒙活動など必要であると考える。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
在宅難病人工呼吸器患者の調査予定であったが、研究協力者の体調不良や介護者の状況により、調査が今年度できなかった。次年度難病患者への依頼を再度かける予定である。
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| Strategy for Future Research Activity |
今後は、在宅難病人工呼吸器患者と家族に対して、災害時の準備、避難に対する思いなど聞き取り調査を実施する予定である。また災害に対して準備を進めている事例について、保健所を通じて難病患者や家族に聞き取り調査を行い、アプリケーションに必要な項目について選定を進める予定である。
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| Causes of Carryover |
今年度は、難病患者の災害に対する困りごとや求める支援を明らかにできたが、人工呼吸器患者についての聞き取りができなかった。またアプリケーション開発のための調査や業者選定のための旅費もなかったため、差額が生じたと考える。
次年度は、人工呼吸器装着患者に関する調査とアプリケーション開発に伴い、訪問看護ステーションへの調査も予定に入れ、計画に沿って進めていく。
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