2021 Fiscal Year Annual Research Report
ゲノムコホート研究でのインフォームド・アセント用ＩＣＴ資材開発と評価に関する研究
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21H03155
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| Allocation Type | Single-year Grants |
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| Research Institution | Tohoku University |
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Principal Investigator |
小林 朋子 東北大学, 東北メディカル・メガバンク機構, 准教授 (50436119)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
工藤 与志文 東北大学, 教育学研究科, 教授 (20231293)
石山 ゐづ美 常葉大学, 保育学部, 教授 (70541704)
浅井 篤 東北大学, 医学系研究科, 教授 (80283612)
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| Project Period (FY) |
2021-04-01 – 2026-03-31
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| Keywords | インフォームド・アセント / 全ゲノム解析研究 / ICT / ゲノムコホート研究 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
ゲノム医療の実用化に向けて、健常人を対象とするライフコースを俯瞰した大規模な全ゲノム解析研究が国内外で実施されている。全ゲノム解析研究では健常な子どもたちの参加が必要とされているが、子どもは成人である保護者からの代諾の下に研究対象となっているのが現状であり、適格なインフォームド・アセント（I.A.）を得る体制構築には至っていない。また、ヒト遺伝学教育を受けていない子どもに全ゲノム解析研究について説明し、研究参加の賛意を得ることは容易ではない。全ゲノム解析研究に参加する小学生から中学生に活用できるICTを活用したI.A用資材とその有用性を評価するための指標を開発し、実用化する。本研究では5年間の研究期間で、子ども自身のゲノム医学リテラシーを向上させ、子どもの人権を尊重した全ゲノム解析研究が実施される体制構築を最終目的とする。
5年間の1年目である令和3年度は、全ゲノム解析研究でのインフォームド・アセント用ICT資材開発と評価を遂行するための準備として、下記１）2)を実施した。
１）インフォームド・アセント（I.A.）用ICT（Information and Communication Technology）資材制作に向けたゲノムメディカル・リサーチコーディネータ（GMRC）及び小学校教員へのフォーカス・グループ・インタビューの実施
２）I.A.資材の評価指標の開発とGMRCへの調査実施教育
①ゲノムコホート研究において活用できるアセント能力測定尺度の開発
②アセント能力測定尺度を用いた調査を実施するためのGMRC教育
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.
Reason
5年間の1年目である令和3年度は、全ゲノム解析研究でのインフォームド・アセント用ICT資材開発と評価を遂行するための準備として、下記１）2)を実施した。
１）インフォームド・アセント（I.A.）用ICT（Information and Communication Technology）資材制作に向けたゲノムメディカル・リサーチコーディネータ（GMRC）6名、及び、小学校教員4名へのフォーカス・グループ・インタビューを実施した。加えて、子どもを対象にインフォームド・アセントを得る作業に熟練したGMRC60名から「子どもの理解力と子どもの意思表示」「子どもの成長に合わせた理解を深めるための提案」「子どもの意思決定への対応」「補助資料の必要性」についての意見聴取を質問紙調査で実施した。
２）I.A.資材の評価指標の開発とGMRCへの調査実施教育
①ゲノムコホート研究において活用できるアセント能力測定尺度の開発
②アセント能力測定尺度を用いた調査を実施するためのGMRC教育
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| Strategy for Future Research Activity |
5年間の1年目である令和3年度に実施した
１）インフォームド・アセント（I.A.）用ICT（Information and Communication Technology）資材制作に向けたゲノムメディカル・リサーチコーディネータ（GMRC）及び小学校教員へのフォーカス・グループ・インタビューの実施
２）I.A.資材の評価指標の開発とGMRCへの調査実施教育
①ゲノムコホート研究において活用できるアセント能力測定尺度の開発
②アセント能力測定尺度を用いた調査を実施するためのGMRC教育
上記１）２）から得れらた知見を基に、全ゲノム解析研究でのインフォームド・アセント用ICT資材開発と評価に関する研究を遂行する。
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