2023 Fiscal Year Annual Research Report
ゲノムコホート研究でのインフォームド・アセント用ＩＣＴ資材開発と評価に関する研究
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21H03155
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| Allocation Type | Single-year Grants |
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| Research Institution | Tohoku University |
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Principal Investigator |
小林 朋子 東北大学, 東北メディカル・メガバンク機構, 准教授 (50436119)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
工藤 与志文 東北大学, 教育学研究科, 教授 (20231293)
石山 ゐづ美 常葉大学, 保育学部, 教授 (70541704)
浅井 篤 東北大学, 医学系研究科, 教授 (80283612)
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| Project Period (FY) |
2021-04-01 – 2026-03-31
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| Keywords | インフォームド・アセント / ゲノム解析研究 / ゲノムコホート研究 / ICT |
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| Outline of Annual Research Achievements |
ゲノム医療の実用化に向けて、健常人を対象とするライフコースを俯瞰した大規模なゲノム・遺伝子解析研究が国内外で実施されている。ゲノム・遺伝子解析研究では健常な子どもたちの参加が必要とされているが、子どもは成人である保護者からの代諾の下に研究対象となっているのが現状であり、適格なインフォームド・アセント（I.A.）を得る体制構築には至っていない。また、ヒト遺伝学教育を受けていない子どもにゲノム・遺伝子解析研究について説明し、研究参加の賛意を得ることは容易ではない。ゲノム・遺伝子解析研究に参加する小学生から中学生に活用できるICTを活用したI.A用資材とその有用性を評価するための指標を開発し、実用化する。本研究では5年間の研究期間で、子ども自身のゲノム医学リテラシーを向上させ、子どもの人権を尊重したゲノム・遺伝子解析研究が実施される体制構築を最終目的とする。
5年間の3年目である令和5年度は、小学校4～6年生を対象とするI.A用ICT資材（アセント資材B）制作とそれを評価する調査（パイロット調査B）を実施する。
（１）本研究グループが制作してきたヒト遺伝学教育教材を参考に、アセント資材Bを制作する。
（２）ゲノム・遺伝子解析研究に参加する小学校4～6年生100名を対象に、本研究への協力を得る。本研究への協力が得られた対象児に、本研究代表者と分担者がアセント資材Bを用いてゲノム・遺伝子解析研究に対するI.A.を得る。同時にゲノム・遺伝子研究において活用できるアセント評価尺度により、アセント資材Bがゲノム・遺伝子解析研究のI.A.資材として有用であるかを調査する（パイロット調査B）。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.
Reason
5年間の3年目である令和5年度は、小学校4～6年生を対象とするI.A用ICT資材（アセント資材B）制作とそれを評価する調査（パイロット調査B）を実施する計画だった。
本研究グループが制作してきたヒト遺伝学教育教材を参考に、東北芸術工科大学の協力を得て、アセント資材B「モノクロゲノム～地球編～」を制作した。
ゲノム・遺伝子解析研究に参加する小学校4～6年生100名を対象に、ゲノム・遺伝子解析研究において活用できるアセント評価尺度を用いて、アセント資材Bがゲノム・遺伝子解析研究のI.A.資材として有用であるかを調査している（パイロット調査B）。
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| Strategy for Future Research Activity |
5年間の2年目である令和4年度に制作したアセント資材A「モノクロゲノム」、5年間の3年目である令和5年度に制作したアセント資材B「モノクロゲノム～地球編～」を基に、東北芸術工科大学の協力を得ながら、アセント資材C（中学生を対象とするI.A用ICT資材）の制作を進める。
併行して、ゲノム・遺伝子解析研究において活用できるアセント能力測定尺度を用いて、制作物がゲノム・遺伝子解析研究のI.A.資材として有用であるかの調査（パイロット調査）を進める。
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[Journal Article] A case series of patients with MYBPC1 gene variants featuring undulating tongue movements as myogenic tremor2023
Author(s)
Uneoka Saki, Kobayashi Tomoko（These authors contributed equally to this work）, Numata-Uematsu Yurika, Oikawa Yoshitsugu, Katata Yu, Okubo Yukimune, Abe Yu, Kikuchi Atsuo, Takayama Jun, Tamiya Gen, Kure Shigeo, Saito Kayoko, Uematsu Mitsugu
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Journal Title
Pediatric Neurology
Volume: 146
Pages: 16-20
DOI
Peer Reviewed / Open Access
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