2014 Fiscal Year Research-status Report
染色体障害児のきょうだいに対する障害説明の理論構築に関する研究
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24792501
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| Research Institution | Nagasaki University |
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Principal Investigator |
森藤 香奈子 長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 准教授 (70404209)
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| Project Period (FY) |
2012-04-01 – 2016-03-31
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| Keywords | きょうだいケア / 染色体異常児 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
平成25年度に行った障がい児のきょうだいをもつ大学生へのインタビュー調査の結果について、家族会に結果の報告、および今後の方向性について、検討会を行った。検討会では、きょうだいの本音が聞けていないこと、思い悩む様子を見守り、きょうだいなりの答えを出せるまで待っていることしかできないなどの保護者からの意見があった。その上で、きょうだいの会の開催に向けた検討を行った。今年度は施行として、きょうだいが集まってお互いの経験を話すことができるかどうかに着目した会を企画すること、親が参加するときょうだいが話をできない可能性を考慮し、きょうだいが親や家族会と離れた形で計画することとして、小学校高学年～高校生の参加者を募った。
参加希望者は、きょうだいの会をサポートしたいという大学生と社会人のきょうだいのみで、対象となる小学校高学年～高校生の参加希望者がなかった。再度、保護者との意見交換の場で、要因について検討した結果、対象者の要因では、きょうだいの中で学校やクラブのイベントが優先されること、研究者に個別に話してもいいが普段交流がないきょうだいと話すことへの抵抗感、保護者側の要因では小学生では送迎をする保護者の日程があわなかったことなどがあげられた。一方で、保護者からは継続してきょうだいの会開催へのチャレンジは続けてほしいという要望があり、今後も家族会と検討しながらきょうだいの会開催に向けた努力を続けていく。
障がい児のきょうだいをもつ大学生へのインタビュー調査は、平成27年度に学会発表および論文作成にむけ、準備中である。また、家族会とともにきょうだいケアに関する保護者向けの学習会や保護者の介護負担について調査し、親亡き後の障害者ときょうだいの生活支援のあり方、準備についても合わせて検討していく方針である。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
障がい児のきょうだいをもつ大学生に幼少期を振り返ってもらった結果から、家族会との検討を行うことはできた。きょうだいの会の開催には至らなかったが、開催困難となった要因は共に検討することができた。今後は、家族会の企画とタイアップした企画など、きょうだいが参加しやすい状況を考慮した方法を共に検討していく。
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| Strategy for Future Research Activity |
家族会の企画である、バスハイク、療育相談会、クリスマス会等で、子ども達が集まる場で、遊びながらきょうだいの仲間作りができる企画を検討する。また、大学生や社会人きょうだいが、年下のきょうだいを支援したいという思いを持っていることも本研究の強みとして協力体制を作っていく。
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| Causes of Carryover |
きょうだいの会を開催する予定で、実施協力者への謝金等に使用予定であった。
きょうだいの交流方法について工夫が必要であり、家族会と協働して検討を続けていく。
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| Expenditure Plan for Carryover Budget |
きょうだい間の交流方法については、家族会と協働して検討をしていく。障がいの説明やサポートについては、遺伝カウンセラーや子どもへの健康教育を行っている研究者へと検討する。
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Research Products
(1 results)
