プラダーウィリー症候群児の養育に関する日本版ガイドラインの作成とその妥当性の検証

2012 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 24792532
• Research Category: Grant-in-Aid for Young Scientists (B)
• Research Institution: Seinan Jo Gakuin University
• Principal Investigator: 原山 裕子 西南女学院大学, 保健福祉学部, 助教 (50593571)
• Project Period (FY): 2012-04-01 – 2015-03-31
• Keywords: プラダ－ウィリー症候群

Research Abstract

英語のガイドラインである「Best Practice Guidelines for Standard of Care in PWS」はNPO法人日本プラダ－・ウィリー症候群協会の役員の方と協働で現在翻訳中である。ガイドラインの内容は医学的な内容を多く含み、欧米の社会制度・生活様式に沿ったものであるが、その内容はプラダ－ウィリー症候群の患児・患者の日常生活に沿っており、医療・福祉・教育・家庭等広い領域に関わる。詳細で実用的なガイドラインであり、内容が大変複雑であったため、翻訳に時間がかかり、現在も翻訳継続中である。
平成24年度はNPO法人日本プラダ－・ウィリー症候群協会副理事長松本様と会議を持ち、翻訳の翻訳内容の整合性の確認を行い、今後の方針についても確認を行った。平成25年度にインタビューを行うにあたり、さらに関連の資料を翻訳する必要が出てきているが、日本の社会制度・生活習慣に沿った実用性の高い日本版ガイドラインを作成するための準備も行っている。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

英語のガイドラインである「Best Practice Guidelines for Standard of Care in PWS」は現在翻訳中である。平成25年度には、日本の社会制度・生活習慣に沿ったガイドライン作成に向けて医療者と両親にインタビューを行う予定としている。当初の予定より翻訳作業がやや遅れてはいるものの、日本の実情に合わせた内容にガイドラインを改訂するための準備は進んでいる。

Strategy for Future Research Activity

当初の計画では、日本の実情に沿った完成版のガイドラインを印刷する予定であったが、英語のガイドライン「Best Practice Guidelines for Standard of Care in PWS」の翻訳を待っているPWS児とその家族が多く、ガイドラインの翻訳が終了した時点で、まずは翻訳版のガイドラインを印刷する予定としている。その上で、改訂版ガイドライン作成のために両親と医療者にインタビューを行い、最終的には日本版ガイドラインを作成する。

Expenditure Plans for the Next FY Research Funding

英語のガイドラインである「Best Practice Guidelines for Standard of Care in PWS」は、当初の計画より翻訳作業がやや遅れており、当該研究費が生じてしまった。
ガイドラインの翻訳が終了した時点で、翻訳内容の検証と翻訳版ガイドラインの印刷等を外部発注する予定である。さらに、両親と医療者へのインタビューを開始する。その際に、インタビュー実施のための交通費や謝金が発生する予定である。