プラダーウィリー症候群児の養育に関する日本版ガイドラインの作成とその妥当性の検証

2013 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 24792532
• Research Institution: Seinan Jo Gakuin University
• Principal Investigator: 原山 裕子 西南女学院大学, 保健福祉学部, 助教 (50593571)
• Keywords: プラダ-・ウィリー症候群

Research Abstract

英語のガイドラインである「Best Practice Guidelines for Standard of Care in PWS」はNPO法人日本プラダ-・ウィリー症候群協会の方と協同で翻訳を行い、一部を分担した。さらに関連する資料を翻訳しインタビューを行う準備を行っている。今後、日本の社会制度・生活習慣に沿った、プラダ-・ウィリー症候群児のQOLの向上が図れるようガイドラインを作成していく。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

英語のガイドラインである「Best Practice Guidelines for Standard of Care in PWS」の翻訳を実施した。平成26年度からは日本の社会制度・生活習慣に沿ったガイドライン作成に向けて、医療者と両親にインタビューを行う予定としている。当初の予定より遅れているが、ガイドラインを作成するための準備をすすめている。

Strategy for Future Research Activity

当初の計画から遅れてはいるが、日本の社会制度・生活習慣に沿ったガイドライン作成に向けて医療者と両親にインタビューを行い、最終的に日本版ガイドラインを作成する。特に社会生活への適応が難しいため、実状を分析し、ケアの指針となるガイドライン作成を目指していく。

Expenditure Plans for the Next FY Research Funding

当初の計画より研究遅れがあり、次年度使用額が生じてしまった。また、年度の途中から産休・育休により研究を中断させていただいており、そのことも影響している。
今後インタビューを実施するにあたり、交通費や謝金が発生する予定である。また、成果発表のための旅費等使用する計画である。