2019 Fiscal Year Annual Research Report
Development and validation of Japanese version of the guidelines for the care of children with Prader Willi Syndrome
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24792532
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| Research Institution | Seinan Jo Gakuin University |
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Principal Investigator |
原山 裕子 西南女学院大学, 保健福祉学部, 助教 (50593571)
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| Project Period (FY) |
2012-04-01 – 2020-03-31
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| Keywords | プラダーウィリー症候群 / 小児看護 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本邦におけるプラダー・ウィリー症候群児の種々の行動問題を把握するため、1989年から2017年の期間内で、「Prader-Willi症候群」と「行動」をキーワードとして、医学中央雑誌で原著論文として発表された文献の検討を行った。結果は、食に関連する問題行動に対する家族によるプラダー・ウィリー症候群児に対するケアの研究が約20％を占めていた。問題行動の内容は、児の成長段階によって変化し、家族だけの対応は難しく、家族内での養育負担や困難さが増大していたことは確認できたが、家族にフォーカスを当てた研究は少なかった。子どもの食行動問題に対する家族内での養育負担や困難さを軽減させるケア方法についての課題が明確になった。PWSの家族に対する看護介入研究について、CINAHLをデータベースとして用いて英語文献を検索し、文献検討とレビューを行った。1989年から2018年の期間内で、「Prader-Willi Syndrome」と「Family」をキーワードとして文献検索を行い検討した。結果として、幼少児の筋力発達遅滞などの身体症状の改善にもかかわらず、PWS児の行動面の問題に関する親のストレスは増加していた。PWS児の食行動問題はよく知られてはいるが、頑固さ、執拗さ、かんしゃくなどをはじめとする精神・行動問題について、親の養育上での苦悩となっていた。また、その問題行動が、親の予想よりも変化が早く、親が問題内容の把握とその対処策の獲得に追い付かず、ひいてはPWS児に対する周囲の理解が得がたい状況となっていた。家族が直面する養育上の困難さとは、行動問題や社会への適応障害そのものへの対応の不適切さだけではなく、家族に関係する周囲の人々や、養育・医療福祉・行政などの社会システムにおける、PWS児とその家族の苦悩に対する理解不足が理由となっていることが、今回の検討で明らかとなった。
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Research Products
(1 results)
